مقدمه

نارساخوانی (دیسلکسیا، dyslexia) در کودکان به معنای اختلال در خواندن است. این دسته از کودکان دچار ناتوانی ذهنی نیستند. این نوع اختلال معمولا در کودکان شایع است. کودکان نارساخوان توانایی درک نوشته‌ها را ندارند. همچنین این دسته از کودکان مشکل شنیداری و بینایی ندارند. معمولا از زمانی که کودک سال اول به مدرسه می‌رود، والدین و معلمین به تدریج متوجه این نوع اختلال در کودک می‌شوند. مواجه شدن والدین با این نوع اختلال برای بسیاری از آن‌ها دردناک و ناراحت کننده است. در این مقاله قصد داریم به توضیح در مورد تجربیات یک کودک نارساخوان از زبان یک مادر بپردازیم.

5 مرحله مدل کوبلر راس

مادری که قرار است تجربه‌ی خود را برای ما بگوید، در طی مراحل یادگیری کودک خود 5 مرحله مدل کوبلر راس را طی کرد. 5 مرحله اندوه یا مدل کوبلر راس زمانی اتفاق می‌افتد که فرد در شرایطی بحرانی مثل از دست دادن یکی از عزیزانش، آن را تجربه می‌کند. این 5 مرحله شامل انکار، خشم، چانه زنی، افسردگی و پذیرش است. در قسمت‌های بعدی شرایط این مادر را در هر مرحله بیان شده است. در نهایت به توضیح در مورد روش‌های درمان این دسته از کودکان پرداخته‌ایم. همچنین توصیه‌ها و پیشنهادات مادر کودک نارساخوان را بیان می‌کنیم.

5 مرحله غم و اندوه
5 مرحله غم و اندوه

تجربه یک مادر

وقتی پسرم مبتلا به دیسلکسیا (نارساخوانی) تشخیص داده شد، حالم بسیار خراب شد. دچار سردرگمی و تنش‌های عصبی شدم. اما او بالاخره بعد از چهار سال سختی توانست شروع به خواندن کند. پرداختن به پسرم و اختلالی که برای او پیش آمده بود، مانند گذرندان 5 مرحله غم و اندوه (مدل کوبلر راس) بود. من و کودکم در طی این چهار سال شب‌های بسیاری بی‌خوابی کشیدیم. در بعضی اوقات به شدت گریه می‌کردیم. اینکه او نمی‌توانست بخواند، برای او بسیار ناراحت کننده بود. به همین دلیل من در بیشتر روزها با خودم فکر می‌کردم که هرگز نمی‌توانم جلوی شکستن قلبش را بگیرم. من نگران این بودم که او شاید تا کلاس پنجم هرگز خواندن را یاد نگیرد. یا شاید از مدرسه فارغ‌التحصیل نشود. من احساس می‌کردم همه این‌ها تقصیر من است. در ادامه 5 مرحله غم و اندوه را به ترتیب از زبان مادر این کودک نارساخوان بیان می‌کنیم.

انکار

مرحله‌ی اول از این 5 مرحله، انکار است. افراد در مواجه با مشکل یا حادثه‌ی بزرگی مثل مرگ یک عزیز که برایشان اتفاق می‌افتد، در ابتدا این اتفاق را نمی‌پذیرند. آن‌ها شروع می‌کنند به انکار کردن اتفاقی که افتاده است. معمولا این گونه اتفاقات باب میل افراد نیست. به همین دلیل است که افراد واقعیت و اتفاق رخ داده را انکار می‌کنند.

انکار
انکار

مادر کودک نارساخوان اینگونه در مورد نحوه‌ی شوکه شدن و انکار خود در مقابل شنیدن مشکل اختلال کودکش توضیح می‌دهد:

“مثل اکثر مادران، من از اینکه کودکم بسیار باهوش است، متعجب بودم. اولین صداهای کوچک، کلمات و قدم‌های او شگفت انگیز بود. پسرم بچه‌ای بامزه و شیرین بود. او ترانه‌های ماهرانه و جالبی می‌ساخت. در کنار سرودن، دائم می‌‌رقصید. و همیشه مایل به خوردن کلم پیچ‌های عجیبی بود که جلویش می‌گذاشتم. پسرم بچه‌ی باهوشی بود. چند هفته پس از شروع کودکستان دو زبانه (زبان دوم فرانسه، French immersion)، متوجه شدیم که او نمی‌تواند درست کلمات را تلفظ کند. به همین دلیل معلم او، مرا فراخواند. در زمان ملاقات با مربی پسرم، او به من گفت: “من دقیقا نمی‌دانم مشکل چیست. اما او با مشکلی درگیر است. و شما را فراخواندم، که از وضعیت پسر خود مطلع شوید.” با شنیدن این خبر از جانب معلم، بسیار شوکه شدم. برای من باور کردن اینکه پسر باهوشم توانایی خواندن ندارد، غیرقابل باورد بود. و این آغاز انکار کردن مشکل پسرم بود.”

مقایسه کودک با شرایط پیرامون

من فکر می‌کردم با بصیرت‌ترین فرد در جهان هستم. چرا که پدر و مادر من از آن دسته از والدین بودند که به شدت علاقه مند به کتاب بودند، و کلمات را ستایش می‌کردند. همچنین هر جایی که کتاب‌ باشد، مکان خوشایندی برای من است. به طور کلی بخواهم بگویم، کتاب و مطالعه در خانواده‌ی ما جایگاه خاصی دارد. و تحصیل یک ارزش مهم و اصل در خانواده ما است. بنابراین بیان اینکه پسرم نمی‌تواند کتاب بخواند، برای من و خانواده‌ام بسیار سخت است.

کودکان نارساخوان
کودکان نارساخوان

من دائم این واقعیت که پسر من نارساخوانی دارد، را انکار می‌کردم. چگونه فرشته کوچک درخشان من می‌تواند دچار اختلال یادگیری شود. در حالی که می‌توانست به سوالات پیچیده‌ای پاسخ دهد. به هر سمتی که نگاه می‌کردم، شواهدی برای تایید انکار من وجود داشت. من برای انکار شرایط پسرم به عقاید و مطالب موجود در فضاهای مجازی روی آوردم.

بازی هدایت شده

پست‌های جالبی که مربوط به بچه‌ها در فیسبوک به اشتراک گذاشته شده بود، را دنبال می‌کردم. در این پست‌ها درباره‌ی بازی هدایت شده و یادگیری به جای یادگرفتن خواندن و نوشتن (سواد) در مهد کودک صحبت شده بود. بازی هدایت شده در واقع حالتی از بازی برای کودکان است که با حمایت والدین همراه است. که گزینه‌ی خوبی برای ترکیب بازی با مباحث درسی است. همچنین بازی هدایت شده مابین بازی آزاد و آموزش مستقیم است. در بازی آزاد والدین و اطرافیان در بازی کودک نقشی ندارند. آموزش مستقیم نیز فقط شامل آموزش مباحث درسی و در مقابل انجام یک سری تکالیف مقرر شده است.

در برخی موارد دیگر معلمین با جملاتی مثل “نگران نباشید پسران سرعت کمتری دارند.” ،”آرام باشید، او بالاخره شکوفا می‌شود.” یا ” شما بیش از حد او را تحت فشار قرار می‌دهید.” به من اطمینان خاطر می‌دادند.

بازی هدایت شده
بازی هدایت شده با حمایت والدین

خشم

مرحله‌ی دوم، خشم است. در این مرحله اتفاق پیش آمده، نمایان‌تر می‌شود. و افراد بیشتر به عمق اتفاقی که افتاده است، پی خواهند برد. افراد در این مرحله نسبت به اطرافیان خود بدرفتاری می‌کنند. حتی در برخی موارد شروع به سرزنش افراد اطراف خود می‌کنند. احتمالا در این مرحله نتوانند احساسات خود را کنترل کنند. برخی افراد بی‌حوصله می‌شوند. در ادامه توضیحات مادر و عملکرد او را در این مرحله بیان کرده‌ایم.

من به شدت خشمگین شده‌ بودم. شقیقه‌هایم شروع به تپیدن کرده بودند. صبرم از بین رفته بود و حوصله‌ی هیچ کس را نداشتم. مدیر یک مدرسه بدون هیچ مدرکی به من گفت: “یادگیری زبان فرانسوی به طور ایده آل برای بچه‌هایی که یادگیری دو زبان را دوست دارند، مناسب است. بچه‌هایی که مشکل دارند، معمولا به سمت یادگیری زبان انگلیسی می‌روند، و یا والدین مرفه آن‌ها هزینه معلمان را می‌پردازند. بنابراین تقاضا برای کمک بیشتر به پسر شما وجود ندارد.”

حضور یک شخص در مدرسه

به طرز عجیبی، معلم آموزش کودکان استثنائی با من تماس گرفت، تا در مورد توصیه‌هایی در رابطه با ناتوانی‌های یادگیری پسرم صحبت کند. کودکان دچار اختلال نارساخوانی، در هنگام آموزش و یادگیری نیاز به یک نفر دیگر دارند که بتواند به آن‌ها کمک کند. به همین دلیل من با مدیر مدرسه در رابطه با اینکه یک منشی همراه پسرم می‌فرستم تا در امر یاد گیری به او کمک کند، صحبت کردم. مدیر در پاسخ به حرف‌های من گفت: “چنین چیزی امکان ندارد.”

خشم
خشم

عدم ناتوانی ذهنی

بله، من آن مادری بودم که حتی سرایدار مدرسه نیز با ترس از من دوری می‌کرد. پسر من هنوز مهارت خواندنش ظهور نکرده بود، و من همچنان عصبی بودم. من از همه افرادی که به من می‌گفتند: ” تو دچار اختلال روانی هیستری هستی.” بیزار بودم. برخی اوقات آنقدر عصبی بودم، که به پسرم سر یادگیری فشار می‌آوردم. علاوه ‌بر من پسرم نیز شرایط خوبی نداشت. او هر وقت که از مدرسه می‌آمد، ناراحت بود. او از همه چیز گلایه می‌کرد. از سر درد و معده درد شکایت می‌کرد. او همچنین می‌گفت که دومین بچه گنگ کلاسش است. اما واقعا اینطور نیست. چرا که بچه‌هایی که دچار این نوع اختلال هستند، از نظر ذهنی مشکلی ندارند. این دسته از کودکان دچار عقب ماندگی ذهنی نیستند، و از نظر توانمند بودن با سایر کودکان یکی هستند. تنها مشکلی که دارند این است که نمی‌توانند بخوانند.

ابزار کمکی آموزش

پسرم دچار کمبود حافظه نبود. او می‌توانست در مورد همه چیز صحبت کند. به طور مثال او می‌توانست در مورد درمان شپش به زبان فرانسه صحبت کند. اما خواندن و نوشتن او مانند زبان سانسکریت (Sanskrit) بود. برای کمک به پسرم، وسایل کمک آموزشی تهیه کردم. اما تمام ابزارهای آموزشی که به صورت آنلاین سفارش داده بودم، فقط او را خسته‌تر می‌کرد. این آموزش‌ها و عدم پیشرفت کودکم باعث ایجاد درگیری و تنش در من می‌شد.
من در انتهای تلاش او برای خواندن به او می‌گفتم: “تو تلاش نمی‌کنی.” من به اشتباه او را سرزنش می‌کردم. او واقعا تلاش می‌کرد، ولی چون من عصبی بودم متوجه تلاش‌های او نمی‌شدم. علاوه بر او استادش نیز برای او بسیار تلاش می‌کرد. حتی من هم به او کمک می‌کردم. ولی او هنوز شکوفا نشده بود. در واقع او هنوز مهارت خواندن را پیدا نکرده بود.

نوشتن کودکان نارساخوان
نوشتن کودکان نارساخوان

از شرایطی که ایجاد شده بود، از حال خودم … از همه و همه چیز رنجیده و ناامید بودم. دائم فکر می‌کردم. در افکارم با خودم حرف می‌زدم.

چانه زدن

چانه زدن، مرحله‌ی سوم از 5 مرحله غم و اندوه است. در این مرحله افراد با خود درگیر هستند. دائم کارهایی را که می‌توانستند برای جلوگیری از اتفاق افتاده، انجام دهند، را مرور می‌کنند. به خود می‌گویند اگر این کار را انجام می‌دادم، شاید این اتفاق نمی‌افتاد. به طور کلی درگیر اما و اگرهایی هستند. علاوه‌ بر این شاید افراد دچار عذاب وجدان نیز بشوند. همچنین احتمال دارد خود را نیز مقصر بدانند. به طور مثال به خود بگویند اگر عملکرد بهتری داشتم، شاید در این مرحله قرار نمی‌گرفتم، شاید این اتفاق نمی‌افتاد. در ادامه مادر کودک نارساخوان در مورد شرایط خود در این مرحله توضیح می‌دهد.

من برای کمک به پسرم هر کاری که از دستم برمی‌آمد می‌کردم. من سفرهای میدانی مربوط به مدرسه را می‌رفتم، و داوطلب برای جمع آوری کمک برای مدرسه می‌شدم. من فکر می‌کردم اگر برای مدرسه بیشتر کار کنم، فشار کاری روی معلم کمتر می‌شود. و مطئنا آن‌ها به پسرم کمک می‌کردند، تا او مهارت خواندن را یاد بگیرد. در ادامه‌ی تلاش‌های خود متوجه شدم، پسرم می‌تواند حروف را تشخیص دهد. اما صداهایی را که ایجاد می‌شوند، را تشخیص نمی‌دهد.
در اواسط کلاس یک، همه دوستانش به هر دو زبان می‌خواندند. اما پسر من هنوز عقب بود، و این اضطرابم را بیشتر می‌کرد. اما در مقابل همسرم فریاد می‌زد که پسرمان باهوش است. همسرم می‌گفت: “به صحبت‌های پسرم گوش دهید.” من حرف او را گوش دادم، و همین کار را کردم. به گفته همسرم حال پسرم خوب بود. اما در مقابل اینکه داشتم به خودم اطمینان می‌دادم که پسرم شرایطش خوب است، اما معلم او به من اطلاع داد، که پسرم شرایطش خوب نیست.

چانه زدن
چانه زدن

هشدار معلمین

با هر ارتباط بی‌نتیجه‌ای ناامیدی من بیشتر می‌شد. با شروع کلاس دوم پسرم، معلم او به من گفت: “پسر شما نمی‌تواند بخواند. او نمی‌تواند نام خانوادگی خود را بنویسد. او خیلی عقب است. شما باید کاری برای او انجام دهید.” وقتی که این حرف را زد، اشک‌هایم سرازیر شد. او جعبه دستمال کاغذی را به سمت من گرفت. و گفت: “این وظیفه‌ی من است که به شما بگویم. من باید شما را از شرایط پسرتان مطلع می‌کردم.”

افسردگی

مرحله بعدی، افسردگی است. در این مرحله کنار آمدن با مشکل پیش آمده سخت است. افراد به شدت ناراحت هستند. در برخی موارد، بیشتر اوقات گریه می‌کنند. در این مرحله آغوش یک عزیز می‌تواند شرایط را بهتر کند. این مادر در ادامه در مورد افسردگی خود می‌گوید.

دو هفته فقط داشتم گریه می‌کردم. من خرد شده بودم، و احساس سنگینی می‌کردم. من پسرم را شکست داده بودم. وقتی به فضاهای مجازی نگاه می‌کردم، می‌دیدم که همه می‌توانند بخوانند. حتی کودک سه ساله می‌تواند، بخواند اما پسر من نه. اگر پسرم شکست خورده باشد، من نیز می‌شکنم.

افسردگی
افسردگی

پذیرش

مرحله‌ی آخر، یعنی مرحله‌ی پنجم پذیرش است. در این مرحله افراد با مشکلی که اتفاق افتاده است، کنار می‌آیند. آن‌ها می‌پذیرند که این اتفاق افتاده است. به عبارتی واقعیت را قبول می‌کنند. اما باید گفت که کار هر کسی نیست که بتواند واقعیت را بپذیرد. در ادامه مادر کودک نارساخوان در مورد پذیرفتن مشکل کودک خود صحبت می‌کند.

دیگر گریه کردن فایده نداشت. گریه کردن من باعث یادگیری مهارت خواندن، در کودکم نمی‌شد. دیگر کار دیگری باقی نمانده بود، به جز اینکه با واقعیت کنار بیایم. از رختخواب بلند شدم، و شروع به یادگیری در مورد سه قسمت خواندن کردم. سه قسمت از بینایی، درک مطلب و رمزگشایی تشکیل شده است. بچه من کلماتی را به خاطر سپرده بود، کلمات بزرگی که فقط با دیدن آن‌ها می‌توانست آن‌ها را تشخیص دهد.
پسرم نمی‌توانست بخواند. زیرا او به یکی از قسمت‌های لازم برای خواندن، یعنی رمزگشایی تسلط نداشت. یعنی او در ترکیب صداها برای خواندن کلمات مشکل داشت. در یک ارزیابی روانشناختی دریافتیم، که پسرم قادر به خواندن لیستی از کلمات که قبلا هرگز ندیده است، نیست. او صداهایی که حروف را ایجاد می‌کرد، نمی‌دانست. همچنین او صداهای گفتاری، ترکیب صداها را نیز نمی‌دانست.

پذیرش
پذیرش

آموزش کودکان نارساخوان

من بعد از اینکه نارساخوانی کودک خود را تشخیص دادم، با امیدی تازه به سراغ معلم پسرم رفتم. متأسفانه، من فهمیدم که آن‌ها قادر به آموزش به بچه‌های نارساخوان نیستند. آن‌ها به من ثابت کردند که حق فرزندم را نادیده نمی‌گیرند. در واقع آن‌ها برای تدریس این دسته از کودکان آموزش ندیده بودند. همچنین من نیز نتوانستم کلمه “نارساخوانی” را در برنامه آموزش ویژه شورای مدرسه منطقه تورنتو پیدا کنم. من دریافتم که آن‌ها توانایی تشخیص نارساخوانی یا تغییر روش تدریس خود برای ارائه درس به کودکان نارساخوان ندارند. آن‌ها قادر به حمایت از پسرم نیستند.

 به طور کلی این دسته از کودکان نمی‌توانند در مدارس عادی درس بخوانند. این دسته از کودکان، در مقایسه با سایر بچه‌های دیگر در ارائه تکالیف و وظایف مدرسه بسیار ضعیف عمل می‌کنند. بیشتر اوقات در مدارس دوستی ندارند و گوشه گیر هستند. بنابراین شاید بهترین گزینه برای کودکان نارساخوان آموزش انفرادی باشد. چرا که در آموزش مدارس عادی، معلمین علاوه بر آن کودک مبتلا به اختلال نارساخوانی، دانش‌آموزان دیگری نیز دارند. احتمالا نمی‌توانند آموزش درستی را برای این دسته از کودکان ارائه دهند.
در مدارس عادی شاید معلمین دائم ایردات این دسته از دانش‌آموزان را ببینند. اما در آموزش انفرادی، معلم دنبال ایرادات کودک نیست، بلکه به دنبال این است که متوجه شود دانش‌آموز او چه کاری را می‌تواند، انجام دهد. همچنین معلم سعی می‌کند، روش تدریس خود را فقط بر اساس عملکرد همان دانش‌آموز تنظیم کند.

آموزش کودکان نارساخوان
آموزش کودکان نارساخوان

حضور در مدارس عادی

در ابتدای آوریل، نارضایتی پسرم بیشتر شد. وقتی وارد کلاس شدم، دیدم که پسرم با چند کتاب که فقط دارای تصویر بودند، در انتهای کلاس نشسته است. او در انزوا به تنهایی به سر می‌برد. وقتی می‌خواستم برای گوشه گیری فرزندم توضیح بخواهم، اشک‌هایم سرازیر شد. معلم او بسیار عذرخواهی کرد. و در پاسخ به من گفت: “در مدرسه، دانش‌آموزان وظیفه دارند که وقتی امتحان گرفته می‌شود سوال را بخوانند و پاسخ را بنویسند. این در حالی است که پسر شما نمی‌تواند، این فرآیند را انجام دهد. من علاوه بر کودک شما باید 26 بچه دیگر را نیز آموزش دهم. متاسفم.” من برای پسرم، برای همه‌ی معلمانی که دستانشان در آموزش این دسته از کودکان بسته است، برای همه‌ی بچه‌هایی که مثل پسر من بودند، بسیار ناراحت شدم. من از حجم ناراحتی که به سمتم آمده بود بسیار غمگین و آزرده خاطر بودم.

تدریس خصوصی

در طول دوره کلاس سوم پسرم، ناجی پسرم پیدا شد. او یک معلم خصوصی بود که در زمینه نارساخوانی تخصص داشت. او به بچه من کمک کرد تا بالاخره صداها را به حروف اضافه کند. به او اجازه داد تا طعم موفقیت را بچشد. او به ما توصیه کرد که سال سوم مدرسه را حذف کنیم. چرا که او در حال بچه داری بود و نمی‌توانست سال سوم را به پسرم درس بدهد. و ما باید در ماه سپتامبر در یک مدرسه دیگر او را ثبت نام می‌کردیم. او برای اینکه من را آرام کند با من بسیار حرف زد. او گفت به بچه‌های کلاس 12 که قادر به رمزگشایی نیستند، کمک کرده است. این یعنی شرایط می‌توانست برای کودک من بدتر نیز باشد. توصیه می‌شود که والدین حتما در صورت بروز جنین اختلالی در کودک خود حتما پیگیر وضعیت آموزشی او شوند. عقب افتادن و یادگیری در سنین بالاتر احتمالا برای کودکان سخت‌تر خواهد بود.

تدریس خصوصی
تدریس خصوصی

مدارس کودکان نارساخوان

من و همسرم بعد از تحقیقات بسیار خود به صورت آنلاین و کسب اطلاعات از دیگران، یک مشاور آموزشی را پیدا کردیم. مشاور کارنامه‌ها و شرایط پسرمان را ارزیابی کرد. او در مورد امورمالی ما پرسید و مدارسی را که برای پسرمان خوب است، را توصیه کرد. وی شدیدا اظهار داشت که فرزند ما در مدرسه‌ای که فقط و فقط روی کودکان مبتلا به نارساخوانی متمرکزند، بیشترین موفقیت را خواهد داشت. ما مبلغی را از دوستانمان قرض کردیم، وام گرفتیم و خانه‌ای رهن کردیم تا بتوانیم پسرمان را به مدرسه‌ای که پزشک توصیه کرده بود، بفرستیم.

سیستم آموزشی اورتون_ گيلينگهام

ما پسر خود را در مدرسه‌ای ثبت نام کردیم که از سیستم اورتون- گيلينگهام (OG ,Orton-Gillingham) استفاده می‌کردند. در واقع این سیستم آموزشی در اوایل قرن 20 توسعه یافت. این سیستم در همه‌ی کشورها در دسترس نیست. در ایالات متحده برخی از مدارس خاص این روش آموزشی را دارند. در واقع این سبک، یک روش آوایی چند حسی است، که برای اصلاح آموزش خواندن است.

یک روش زبان محور و همانطور که گفته شد، چند حسی است. همچنین یک روش انعطاف پذیر است. بچه‌ها در این روش صداها را با دیدن، نقاشی، ضربه زدن و تکرار یاد می‌گیرند. آن‌ها به مرحله‌ی بعدی نمی‌روند، تا زمانی که صداهای صحیح را با حروف مطابقت دهند. ریشه‌های زبان برای درک پیوندهای پیچیده‌ای که بقیه ما فقط کورکورانه حفظ می‌کنیم، مورد مطالعه قرار می‌گیرند. با استفاده از حرکت‌های رفت و برگشت یک توپ، به درک هجاها کمک می‌شود. بلوک‌های چوبی تعداد حروف را در کلمه نشان می‌دهند. یک صفحه بسیار ناهموار به دانش‌آموزان این امکان را می‌دهد، که شکل حروف را ردیابی و احساس کنند.

سیستم آموزشی OG
سیستم آموزشی OG

بهبود اختلال

در عرض یک ماه پسرم توانست بخواند. او واقعا می‌توانست بخواند. بهترین قسمت این بود، که او عاشق مدرسه بود. او برخلاف روزهای دیگر به شدت به مدرسه علاقه داشت و می‌خواست که به مدرسه برود. احساس باهوش بودن می‌کرد. و با بقیه همکلاسی‌های خود همراه بود. کودکم قصد داشت کارهایی که هرگز انجام نداده است، را انجام دهد. او از اینکه موفقیت برایش احتمالی باشد، ترسی نداشت. او دیگر از شکست نمی‌ترسید و با علاقه به مسیر خود ادامه می‌داد.

تلاش والدین

ناگهان، زندگی‌ من نیز دچار تغییر و تحول شد. دیگر خبر از جلسات دفاع و گریه بر روی مشق شب نبود. چیزی که برام خیلی جالب بود، این است که وقتی پسرم خوشحال بود، من نیز خوشحال بودم. من احساس خوبی داشتم. در همین زمان‌ها بود که تلفنم شروع به زنگ خوردن کرد، و ایمیل‌های فیسبوک شروع به ظهور کردند. تلاش چهار ساله‌ی من برای کمک به بچه‌ام و مخفی کردن این اختلال موثر نبود. در خبرهایی که رسیده بود، خواندم که بچه من دچار نارساخوانی است. همچنین نوشته شده بود، منتظر بمانید، پسر شما شروع به خواندن می‌کند. من احساس کردم در این زمینه خانواده ما شانسی نداشت. و مردم متوجه اختلال کودک ما شده بودند.

ملاقات خانواده های کودکان نارساخوان با یکدیگر

با دریافت این پیام‌ها مشخص شد، که من در جزیره کوچک ناامیدی خودم که به دلیل نارساخوانی پسرم بود، تنها نبودم. خانواده‌های دیگر نیز از اختلال کودک خود، درست مثل من، خجالت زده بودند. من و پسرم با تجربه‌ای که سر نارساخوانی او داشتیم، احتمالا برای افراد زیادی الگو خواهیم شد. من احتمال می‌دهم، که به زودی والدین با چشمانی اشک بار در خیابان به سمت من می‌آمدند و از من می‌خواستند، به کسی چیزی نگویم. در برخی موارد، اواخر شب من با آن‌ها در پارک‌ ملاقات می‌کردم، تا جزئیاتی در مورد آموزش و معلمین را رد و بدل کنیم. اطلاعات ارزشمندی در رابطه با راهکارهای دریافت ارزیابی روانشناختی کودک که مقرون به صرفه است، رد و بدل می‌شد.

حمایت والدین
حمایت والدین

عدم خجالت زدگی

در سراسر دنیا کودکان بسیاری از اختلال‌های مختلفی مثل اختلال طیفی اوتیسم، بچه‌های سندرم داون و … رنج می‌برند. این دسته از کودکان با کمک والدین خود و حضور در جامعه توانسته‌اند، اختلال خود را بهبود دهند. بنابراین نباید از اینکه کودکتان دارای یک نوع اختلال است، خجالت زده باشید. شما هیچ خطایی نکرده‌اید. فقط کودک شما با سایر کودکان دیگر یک سری تفاوت‌ها دارد. پس خود را درگیر این نوع افکار نکنید، و به کودک خود کمک کنید.
شاید برخی از والدین کنجکاو باشند و بدانند که والدین دیگر در مورد اختلال کودک خود چه برخوردی دارند. و چگونه با کودک خود همراه می‌شوند. به همین دلیل ما به شما توصیه می‌کنیم، مقالات مربوط به کودکان اوتیسم و سندرم دوان را با عناوین تشخیص اوتیسم در کودکان و درسی که پسرم سندرم داونی‌ام در دوران قرنطینه به من آموخت، مطالعه کنید. همچنین ما توصیه می‌کنیم، در مورد نامادری که چهار فرزند دچار اختلال آثار جنینی الکل را حمایت و همراهی می‌کرد، نیز بخوانید.

توصیه های یک مادر

من بیشتر از تجربیاتم به آن‌ها می‌گفتم، و تقریبا همیشه صحبت‌های یکسانی داشتم. من به آن‌ها می‌گفتم: “شما وقتی از مدیر مدرسه کمک می‌خواهید یا وقتی از تحصیلات کودکان استثنائی شکایت می‌کنید، کار بدی انجام ندادید. فرزند شما نمی‌تواند خودش صحبت کند. امیدوارم به اینکه در نهایت سیستم عمومی به او خواندن را یاد دهد. اما با چه قیمتی؟ عزت نفس او؟ عزت نفس در هر کاری که انجام می‌دهد، در هر رابطه، شغل و تعامل تا آخر عمر بر او تأثیر می‌گذارد.
انکار اینکه کودک شما نارساخوانی دارد را متوقف کنید. پنهان شدن بابت برچسب‌هایی که ممکن است دیگران به شما و کودکتان بزنند، را متوقف کنید. گاهی اوقات برچسب‌ها می‌توانند همان چیزی باشند که به او کمک می‌کنند. و دست از تلاش برای یادگیری مهارت خواندن او بردارید. فقط دوستش داشته باشید. شخص دیگری را فراخوانید، تا به او مهارت خواندن را یاد دهد.” و این بود مواردی که من به خانواده‌های این دسته از کودکان می‌گفتم.

کودکان نارساخوانی
کودکان نارساخوانی و همراهی والدین

من حتی با غریبه‌ای که مرا در فیسبوک پیدا کرده بود، نیز صحبت کردم. او مرا به صرف یک قهوه دعوت کرد. با چشمانی اشک آلود سعی داشت رازهای آموزش برای کودکم را از من فراگیرد. بعد از فریاد زدنش و تخلیه‌ی خشم و ناراحیتش او را بغل کردم. من همه‌ی مادران کودکان نارساخوانی را در آغوش می‌گرفتم. همه‌ی درد این دسته از والدین را احساس می‌کردم. من می‌توانم برای والدین بچه‌های مبتلا به نارساخوانی درمانگر شوم. این به من کمک کرد تا از خجالت ناشی از فرستادن فرزندم به یک مدرسه خصوصی برای اختلال نارساخوانی عبور کنم. اما من هیچ وقت از گناه خود نسبت به بقیه بچه‌هایی که پشت سر گذاشته‌ام نمی‌گذرم. من می‌توانستم، زودتر از این زمان به این دسته از والدین و کودکانشان کمک کنم.

سخن آخر

امیدوارم که پایان داشتن یک بچه نارساخوان عشق باشد. من عاشق این هستم که دوباره بچه‌دار شوم و بچه‌ام یک نارساخوان باشد. اکنون که تحقیقات خود را در زمینه‌ی کودکان نارساخوان انجام داده‌ام، و وقت خود را در مدرسه‌ای پر از کودکان نارساخوان صرف می‌کنم، فهمیدم که این دسته از بچه‌ها بسیار شگفت انگیزند. آن‌ها دنیا را به روش‌های منحصر به فردی می‌بینند. همچنین واژگان و مفاهیمی فراتر از سطح مرتبه خود دارند. پسرم خیلی راحت می‌توانست احساسات را درک کند. در درک کردن افراد بسیار مهارت داشت. و همین باعث شده است که وقتی از من در مورد وضعیت روحی‌ و احساساتم می‌پرسد، به راحتی بتوانم در مورد شرایط سختی که دارم با او صحبت کنم.

توصیه‌های یک مادر
توصیه‌های یک مادر

پسرم اکنون ده سال دارد. او می‌گوید وقتی که بچه بوده است، در یک لحظه به 5 چیز فکر می‌کرده است. همچنین می‌گوید وقتی به کسی که توانایی ندارد، کمک می‌کنید، کار شما یک فداکاری اخلاقی یا حرکت مادرانه نامیده می‌شود. اخیرا از من پرسید که فرق بین قضا و قدر و سرنوشت چیست؟ برای پاسخ به سوال او بارها جست و جو کردم، اما هنوز از پاسخ‌های خود مطمئن نیستم. افکار او به اندازه‌ی نگرانی‌هایش است. حرف‌های او به بزرگی رویاهایش است. هیچ چیز در مورد او نرمال و طبیعی نیست. و من هیچ راهکار یا چاره‌ای ندارم.