مقدمه
والدین کودکان با نیازهای خاص به طور معمول با مشکلات بسیاری به دلیل شرایط خاص کودک خود دست‌وپنجه نرم می‌کنند. حال اگر در این شرایط خانواده و نزدیکان والدین علائم و رفتارهای کودک را درک نکنند، شرایط می‌تواند سخت‌تر و ویرانگر باشد. بنابراین توجه به این مسئله و مدیریت این شرایط بسیار مهم است. به همین دلیل در این مطلب به توضیح در مورد رفتار مناسب نزدیکان با کودکان استثنائی پرداخته‌ایم.
تجربه یک مادر
یکی از مادران در مورد تجربه‌ی خود اینطور می‌گوید: “وقتی که پدرم از من خواست که دختر مبتلا به اختلال اوتیسم خود را همراه خود به عروسی نیاورم، ناراحت شدم. دختر من مبتلا به اوتیسم بود و شرایط او با دختر نرمال دیگری متفاوت است. به عنوان مثال دخترم تمایلی به تماس فیزیکی و ارتباط چشمی ندارد. به خاطر همین تفاوت‌ها پدربزرگ دخترم از من خواست برای اینکه در جشن عروسی مشکلی پیش نیاید، دخترم را به جشن نیاورم.”
در راستای تجربه‌ی این مادر ما پیشنهاد می‌کنیم که مقاله “چگونه اوتیسم پسرم به من “نه گفتن” را آموخت؟” را از سایت بهترین مادر مطالعه کنید. این مقاله در مورد تاثیرات مثبت یک کودک اوتیسمی در خانواده توضیحاتی داده است.
اهمیت و ضرورت حمایت
والدین کودکان با نیازهای ویژه اغلب تحت استرس و تنش از نظر جسمی، عاطفی و مالی هستند. در این وضعیت به جای دریافت حمایت از نزدیکان خود، انتقاد، قضاوت‌ها نادرست و به طور کلی رفتار نامناسب را دریافت می‌کنند. این در حالی است که بسیاری از این پدر و مادرها امیدوار به دریافت حمایت از سمت خانواده‌های خود هستند.
در شرایطی که این رفتار و طرد شدن از سمت خانواده‌ی این گروه از والدین اتفاق می‌افتد، بیشتر این پدر و مادرها ناراحت می‌شوند چرا که آن‌ها از خانواده‌های خود انتظار حمایت و دوست داشتن بدون قید و شرط را دارند.
قضاوت‌های نادرست
زمانی که افراد دیگر رفتارهای این دسته از کودکان را می‌بینند قضاوت‌های نادرست بسیاری در مورد والدین و کودک می‌کنند. به عنوان مثال ممکن است زمانی که کودک شما فعالیت‌هایی که ناشی از اختلال او می‌شود و کنترلی بر آن‌ها ندارد را انجام می‌دهد، برخی از افراد ممکن است به شما بگویند: “این رفتار کودک شما به دلیل تربیت ضعیف شما است. بنابراین بهتر است برای کنترل کودک خود او را تنبیه کنید.” این در حالی است که رفتار کودک کاملا غیر ارادی و مربوط به اختلال او است.
تجربه یک پدر
یکی از پدرها در مورد تجربه‌ی خود در این مورد اینطور می‌گوید: “من با والدین و خواهر و برادرم در مورد ADHD و ناتوانی‌های یادگیری دخترم صحبت کردم. همچنین به آن‌ها گفتم که زندگی در خانه و مدرسه برای دخترم پر استرس و چالش‌برانگیز شده است. بعد از گفتن این مسائل، انتظار داشتم که خانواده‌ام من را حمایت کنند. اما در کمال تعجب من هیچ حمایتی از خانواده‌ام دریافت نکردم.”
وی در ادامه می‌گوید: “در همین شرایط بود که من قضاوت‌های نادرستی را در مورد کودک خود از سمت خانواده‌ی خود دریافت کردم. این قضاوت‌های نادرست شرایط را بدتر کرد. استرس و اضطراب دخترم افزایش یافت، وضعیت درسی او تغییراتی منفی داشت و رفتارهای او تشدید شده بود. در این شرایط من احساس می‌کردم بسیار تنها هستم و کسی نیست من را حمایت کند. با این حال من سعی می‌کردم که به دخترم کمک کنم تا شرایط را برای او بهتر کنم.”
آموزش
روان‌پزشک دورون آلماگور ( Doron Almagor)، می‌گوید: “یکی از بزرگ‌ترین مسائلی که والدین با آن مواجه هستند، احساس انتقاد از سوی دیگر اعضای خانواده است که از وضعیت فرزند آن‌ها حمایت نمی‌کنند.” وی توصیه می‌کند که والدین ابتدا سطح دانش خود را در این مور بالا ببرند، سپس این دانش را با اعضای خانواده به اشتراک بگذارند.
ارائه‌دهندگان مراقبت‌های بهداشتی فرزندتان باید بتوانند مطالب خواندنی (مانند جزوه‌ها یا کتاب‌ها) و همچنین وب‌سایت‌های قابل اعتماد پر از اطلاعات و قابل فهم در این مورد را به شما توصیه کنند. همچنین برخی ممکن است برای صحبت با اعضای خانواده در مورد تشخیص‌های مختلف و پاسخ‌گویی به سوالات بعدی یا سایر واکنش‌ها اسکریپت‌هایی را به شما ارائه بدهند.
هر چه اطلاعات بیشتری در مورد وضعیت کودک خود داشته باشید، می‌توانید بهتر و بیشتر از معلولیت کودک خود حمایت کنید. شما می‌توانید اعضای خانواده‌ی خود را به چالش بکشید و به این سمت هدایت کنید که بتوانند به این فکر کنند که اگر مانند کودک شما بودند چگونه زندگی می‌کردند. اینکه زندگی و شرایط را از دید کودک شما ببینند باعث می‌شود بیشتر شرایط را درک کنند.
درمان همراه با خانواده
برای بستگانی که بخش بزرگی از زندگی شما را تشکیل می‌دهند، که صمیمانه می‌خواهند حمایت کنند، اما نمی‌توانند از برخی قضاوت‌ها و تصورات قبلی در مورد یک بیماری عبور کنند، جلسات خانواده درمانی ممکن است کمک کند. آلماگور در این مورد می‌گوید: “اغلب پزشکان می‌توانند تشخیص را در جایی که والدین نمی‌توانند تایید کنند.”
در چنین شرایطی اغلب نزدیکان و خانواده‌ی شما از نحوه مراقبت از کودک با نیازهای ویژه می‌ترسند یا هراس دارند. همچنین ممکن است با توجه به چالش‌های غیرمنتظره‌ی مربوط به کودک، متوجه‌ی نقشی که دارند نباشند و در مورد کاری که می‌کنند مطمئن نباشند.
بارب بورتون (Barb Borton)، کاردرمانگر و مدیرتوانبخشی و خدمات بالینی در مرکز توانبخشی کودکان است. وی مزایای جلسات درمانی را برای کاهش چنین ترس‌هایی تایید می‌کند. وی در این مورد می‌گوید: “حضور پدر بزرگ و مادر بزرگ برای شرکت در جلسات درمان به آن‌ها کمک می‌کند تا با شرایط مربوط به کودک سازگار شوند. اگر آن‌ها بتوانند در مراحل اولیه درگیر شوند و سوالات خود را بپرسند، دیگر نیازی نیست که والدین مجرای انتقال همه اطلاعات به سایر اعضای خانواده باشند.
در این جلسات گروهی، اعضای خانواده‌ی نزدیک مثل پدربزرگ یا هر کس دیگری که با شما زندگی می‌کند، می‌توانند آموزش‌های مقدماتی را از ارائه‌دهندگان دریافت کنند. به عنوان مثال برای یک کودک مبتلا به اوتیسم، این ممکن است به معنای یادگیری نحوه واکنش به فروپاشی ناشی از فشار بار حسی در کودکان مبتلا باشد.
ارزیابی روابط
اگر اعضای خانواده و نزدیکان شما که با شما زندگی می‌کنند هنوز نیز از ارائه حمایت خودداری می‌کنند، والدین باید شروع به ارزیابی مجدد روابط کنند. آن استوکر (Ann Stocker)، روان درمانگر می‌گوید: “گاهی اوقات اعضای خانواده باید احساس گناه یا شرم خود را پردازش کنند. اشکالی ندارد که به آن‌ها زمان و مکان بدهید و در عین حال مطمئن شوید که نیاز خودتان به حمایت را حذف نکرده‌اید.”
یکی از مادران در این مورد می‌گوید: “بعد از تلاش‌های بسیار برای آموزش مادرم در مورد اختلال کودک خود من نتیجه‌ای نگرفتم و شرایط بهتری ایجاد نشد. در آن شرایط من و دخترم خواهان حمایت بودیم اما حمایتی دریافت نکردیم. بنابراین شروع به جست‌وجو برای دریافت حمایت از سمت دیگری کردیم. ما هنوز هم به دیدن مادر می‌رویم اما قطعا رابطه‌ی ما به اندازه‌ی گذشته نزدیک و صمیمی نیست.”
آلماگور خاطرنشان می‌کند که اکثر اعضای خانواده نگران کودک هستند و تمایل دارند که حمایت کنند. اما این بدان معنا نیست که والدین باید از طریق تعاملات منفی که ممکن است برای خود آن‌ها و کودک آسیب‌زا باشد به رنج ادامه بدهند. من توصیه می‌کنم که در صورت امکان یک رابطه را ترمیم کنید. اگر اینطور نیست موقعیت خود را تغییر بدهید.
ایجاد سیستم پشتیبانی
اگر والدین نمی‌توانند به اعضای خانواده و نزدیکانی که با آن‌ها زندگی می‌کنند، تکیه کنند بهتر است در جای دیگری حمایت و کمک را دریافت کنند. بورتون در این مورد می‌گوید، برای بزرگ کردن هر کودکی نیاز به کمک‌هایی است حال اگر این کودک نیازهای ویژه‌ای داشته باشد، باید کمک‌های بیشتری دریافت کنید. استوکر با این مسئله موافق است و به والدین پیشنهاد می‌کند که یک شبکه خانوادگی را به صورت حضوری یا آنلاین پیدا کنند. برای اینکار شما می‌توانید از طریق مدرسه فرزندتان یا سایر انجمن‌ها کمک بگیرید.
