مقدمه
تشکیل خانواده و بچه‌دار شدن برای والدین، مسئولیت و وظایف مختلفی را به همراه دارد. حال اگر در این بین یکی از بچه‌های خانواده دارای معلولیت باشد، وظایف والدین نسبت به حالت عادی بیشتری می‌شود. کودکان استثنائی به دلیل نیازها و شرایط خاصی که دارند نسبت به سایر بچه‌ها در یک خانواده، به توجه و مراقبت بیشتری نیاز دارند. این توجه و مسئولیت بیشتر برای والدین خسته کننده خواهد بود. در برخی از موارد این خستگی و کلافگی باعث غفلت از سایر فرزندان می‌شود. در نهایت این بی‌توجهی نسبت به فرزندان دیگر باعث ایجاد دلخوری و ناراحتی فرزندان نسبت به کودک معلول می‌شود. بنابراین والدین باید سعی کنند در حمایت از فرزندان تا حد امکان تعادل را برقرار کنند. همچنین شرایط کودک معلول خانواده را تا حدی که لازم است، برای سایر فرزندان خود توضیح دهند. در این مقاله ما به توضیح در مورد شرایط خواهر و برادر کودکان استثنائی پرداخته‌ایم. همچنین به توضیح در مورد تاثیرات مثبت کودک استثنائی بر روی سایر فرزندان خانواده پرداخته شده است.
تجربه ی یک مادر
هنگامی که دخترم شروع به چهار دست و پا رفتن کرد، از رفتارهای او و اینکه دائم سعی داشت در اطراف برادرش باشد، احساس می‌کردم که تمایل به برقراری ارتباط با برادرش را دارد. به شوخی‌ها و ادابازی‌های او می‌خندید. و این باعث می‌شد او شادتر و خوشحال‌تر باشد. این شادی به من اطمینان خاطر می‌داد، چرا که من 4 سال با احتیاط منتظر بودم تا فرزند دیگری را به خانواده خود اضافه کنم. پسر من معلول است. به همین خاطر من در داشتن فرزند دیگری شک و تردید داشتم. پسر ما دچار فلج مغزی است. به همین دلیل به حمایت و پشتیبانی بیشتری نیاز دارد. او از ویلچر دستی استفاده می‌کند. همچنین برای برقراری ارتباط نیز به کمک نیاز دارد.
مانند دیگر خواهر و برادران کودکان استثنائی در حال رشد، دخترم نیز به ناچار درگیر عوارض زندگی خانواده‌اش شده است. دخترم مدت زمان طولانی را همراه با ما در ملاقات‌های پزشکی و درمانی سپری کرده است. وقتی که توجه ما در جای دیگری است، او مجبور است خودش را سرگرم کند. او ناخواسته به یک سرپرست تبدیل شده است. و در سن هفت سالگی تحت تاثیر مکالمات نگران کننده بین من و پدرش قرار گرفته است.
تعادل بین کودکان
تعادل بخشیدن بین نیازهای هر دو کودک مانند یک بازی طناب کشی است. در هر دو انتهای طناب یک کودک قرار دارد، که به عقب و جلو می‌رود. که این کشمکش‌ها باعث رنجش و ناراحتی بین آن دو می‌شود. یک خواهر یا برادر وقت بیشتری را از والدین می‌گیرد و کودک دیگر در این کشیدن طناب به سمت دیگر همراه می‌شود.
تاثیر کودک استثنائی بر سایر فرزندان خانواده
زمانی که در یک خانواده یک کودک معلول متولد می‌شود، والدین همه‌ی توجه خود را به او می‌دهند. این درست و منطقی است که کودک معلول به دلیل شرایط خاص خود نیاز به مراقبت بیشتر دارد. اما والدین باید به سایر فرزندان و تاثیری که این کودک بر آن‌ها می‌گذارد، نیز باید توجه کنند. کودکان معلول ممکن است ناخودآگاه باعث ایجاد اضطراب و دلخوری در خواهر یا برادر سالم خود در خانواده شوند.
اضطراب و نگرانی
یک از بزرگ‌ترین کارهای دشوار یا مبارزات بچه‌هایی که خواهر و برادر استثنائی دارند، نگرانی‌ها و استرس‌های مربوط به شرایط کودک معلول است. در همین رابطه Melissa Ngo که یک برادر معلول دارد، بیان می‌کند: “اغلب والدین، اطلاعات زیادی برای به اشتراک گذاشتن ندارند، و خود به دنبال بدست آوردن اطلاعات هستند. با این حال خواهر و برادر کودکان استثنائی می‌گویند، که آن‌ها می‌خواهند در مورد شرایط کودک استثنائی خانواده بدانند.” آن‌ها به ما می‌گویند که این اطلاعات به آن‌ها کمک می‌کند، تا در بدترین لحظات و سناریوها استرس و نگرانی کمتری داشته باشند.
پسرم چند بار در ماه تشنج می‌کرد. وقتی او تشنج می‌کرد، ما از دخترمان می‌پرسیدیم چه احساسی دارد. یا آیا چیزی برای توضیح دادن وجود دارد. ما دریافته‌ایم که با دانستن برخی از حقایق اساسی، می‌توان فرصت بیان سوالات و ترس‌ها را به دخترمان بدهیم، که این می‌تواند اضطراب و نگرانی دخترم را تسکین دهد.
دلخوری و رنجش
علاوه بر اضطراب، احتمالا بچه‌ها گاهی اوقات نسبت به خواهر یا برادر استثنائی خود احساس دلخوری یا ناراحتی داشته باشند. یک مطالعه در سال 2016 از دانشگاه پنسیلوانیا (Pennsylvania) نشان داد، اگر در خانواده از یک کودک معلول به طور خاص مراقبت شود، سایر فرزندان سالم خانواده اغلب احساس خشم یا حسادت می‌کنند. به نظر می‌رسد که این احساس خشم به دلیل رفتار تبعیض آمیزی است که دریافت می‌کنند. چیزی که حتی ممکن است بچه‌های سالم یک خانواده نیز با آن ارتباط داشته باشند. بنابراین والدین باید مراقب باشند که کودکان در داخل خانواده تبعیض بین خود و سایر فرزندان را احساس نکنند.
در خانه‌ی ما دخترمان با مواردی مانند کارهای روزمره در خانه، بازی می‌کند. ما می‌خواهیم دخترمان مسئولیت، همکاری و کار گروهی را که با مشارکت در کارهای خانه همراه است، توسعه و گسترش دهد. اما وقتی می‌بیند که برادرش نمی‌تواند به همان شیوه کمک کند، ناامید می‌شود. او می‌گوید این بی‌انصافی است، که فقط او در خانه کار کند. به همین دلیل ما سعی می‌کنیم، که کارهایی را به عهده‌ی آن‌ها قرار دهیم که هر دو بتوانند با یکدیگر انجام دهند. مثل پاکسازی میز که هر دو میتوانند انجام دهند.
نحوه‌ی برقراری تعادل
قاعدتا کودکان استثنائی با توجه به شرایط خاصی که دارند، به توجه بیشتری از سمت والدین نیاز دارند. بنابراین مهم است که اولویت برابری را برای سایر فرزندانتان تعیین کنید. تا آن‌ها بدانند که شما به عنوان یک شخص به آن‌ها اهمیت می‌دهید. Toswell در همین زمینه توصیه می‌کند: “والدین به هر یک از فرزندان خود فرصت درخشش و شکوفایی بدهند، این باعث می‌شود تا احساس دلخوری و کینه توزی بین فرزندانتان کاهش یابد. بر روی هر آنچه که خواهر و برادرها (فرزندان) علاقه دارند تمرکز کنید. به عنوان مثال، وقتی پدر و مادر مشغول کارهای خواهرش بودند، او پدربزرگ و مادربزرگ دلسوزی داشته است که همیشه پیگیر کارهای او مثل تمرینات ورزشی‌اش بودند. حتی خوشحالی‌ها و پیروزی‌های کوچک باعث می‌شود بچه‌ها انگیزه‌ی بیشتری پیدا کنند تا با خواهر و برادرشان سرگرم شوند. اینکه آن‌ها از خود یک استعداد یا توانایی داشته باشند، باعث می‌شود که احساس کنند چیزی برای خود دارند. در واقع به کودکان حس خوبی می‌دهد.”
در خانواده، ما برای هر دو کودک خود فرصت‌های مشترکی برای انجام فعالیت‌های مختلف فراهم می‌کنیم. علاوه بر این برای رشد و پرورش استعدادها و رویاهای دخترمان نیز سخت تلاش می‌کنیم. او دوره‌های ژیمناستیک خود را می‌گذراند، در کنارش در بازی فوتبال معلولین (all-abilities soccer) همراه با برادرش شرکت می‌کند.
والدین همچنین میتوانند با هرگونه رفتار یکسان با فرزندان خود، برابری را تقویت کنند.
تلاش والدین
Angela Harris یک پرستار و مادر دو فرزند است. او با خواهر مبتلا به سندرم دان بزرگ شده است. خواهر او علاوه بر معلولیت تعدادی بیماری جدی دیگر نیز دارد. وضعیت خواهر او بیان کننده ضرورت مراقبت‌های بهداشتی مداوم است. او اغلب برای مدت طولانی در بیمارستان بود و در برخی اوقات با مرگ دست و پنجه نرم می‌کرد. Harris بیان می‌کند: “پدر و مادرم علی‌رغم شکست‌های خواهرم در مقابله با بیماری، هرگز از حفظ زندگی روزمره ما به معمول‌ترین شکل ممکن کوتاهی نکردند. آن‌ها تمام تلاش خود را می‌کردند، تا بیماری و معلولیت خواهرمان روی زندگی ما تاثیر نگذارد.” والدین من هرگز به ما نگفتند که به خاطر وضعیت خواهرتان نمی‌توانید چیزی را داشته باشید. یا اینکه به خاطر شرایط او نمی‌توانیم کاری را انجام دهیم. اینکه والدین من تلاش می‌کردند که زندگی فرزندان دیگرشان تحت تاثیر شرایط خواهرشان قرار نگیرد، باعث شد که ما هرگز از او دلخور نباشیم.”
Harris همچنان به مسیر خود ادامه می‌دهد، او دخترش را با معلولیت‌های متعدد در کنار پسر عادی خود بدون هیچ دخالتی در رشد و تکامل عادی پسر خود بزرگ می‌کند. دخترش دانش‌آموز ممتاز است. او در گروه دبیرستان خود بازی می‌کند. و یک بازیکن عالی در هاکی با سورتمه است.
اثرات مثبت
در حالی که داشتن خواهر یا برادر معلول دارای چالش‌هایی است، اما فرصت‌های خوبی نیز برای یادگیری بسیاری از مطالب فراهم می‌کند. محققان دانشگاه میشیگان (Michigan) دریافتند که خواهر و برادر بچه‌های استثنائی، اغلب نتایج مثبت و خوبی را از پویایی خانواده دریافت می‌کنند. آن‌ها انعطاف‌پذیری، همدلی، صبر، مهربانی و شفقت، پذیرش اختلافات و سایر صفات مثبت را یاد می‌گیرند.
Lucas Randolph سه فرزند دارد که دو نفر از فرزندانش اوتیسم دارند. او بیان می‌کند: “من به فرزندانم آموخته‌ام که اگر اوضاع طبق انتظار ما پیش نرود هیچ ایرادی ندارد.” این به کودک من که اوتیسم ندارد، کمک کرده است تا در یک محیط آشفته احساس خوشبختی کند. معلمین او می‌گویند که او انعطاف‌پذیر است، و مایل است با سایر کودکان در شرایط خود بازی کند. همچنین او یک رهبر خوب و همدل است. علاوه بر این او بسیار فراتر از گروه سنی خودش است.
روابط بین کودک معلول و سایر فرزندان خانواده
تحقیقات دیگری نیز موارد گفته شده را تایید می‌کنند. مطالعه اخیر در دانشگاه Tel Aviv and Haifa نشان داد، که روابط بین فرزندان دارای خواهر و برادر استثنائی بیشتر از روابط خواهر و برادرهای سالم است. گزارشات نویسنده اصلی Anat Zaidman-Zait: “به طور خاص، ما دریافتیم که کودکان دارای خواهر یا برادر معلول، همدلی و نزدیکی بیشتری با یکدیگر دارند، نسبت به فرزندان خانواده‌ای که بچه‌ی معلولی بینشان نیست. همچنین میزان درگیری و رقابت بین این دسته از کودکان نسبت به کودکان عادی کمتر است.
Toswell می‌گوید: “خواهران و برادرهایمان انعطاف زیادی برای بهتر شدن دارند. پیش بینی می‌شد که خواهرم تا 12 سالگی زنده می‌ماند، اما او امسال 25 ساله خواهد شد. قدرت و قاطعیت او باعث مقاومت من شده است. و به من کمک می‌کند، باور کنم که بیش از آنچه فکر می‌کنم، می‌توانم، کارهایی انجام دهم. او بر هر کار مربوط به من تاثیر می‌گذارد.” از نظر Toswell داشتن یک خواهر یا برادر دارای معلولیت دیدگاه متفاوتی در زندگی به او داده است، که این دیدگاه در آینده تغییری نمی‌کند.
حمایت از سایر فرزندان
Ngo متخصص پشتیبانی خانواده بیان می‌کند: “خواهران و برادران بیشترین و طولانی‌ترین روابط را با یکدیگر در زندگی دارند. خواهر و برادر کودکان استثنائی نیز به همین صورت هستند. خواهر و برادرها بسیاری از وظایف را در قبال یکدیگر در طی بسیاری از تغییر وضعیت‌های زندگی، از زیر 18 سالگی تا بزرگسالی و حتی عبور از سنین بالاتر باید انجام دهند. آن‌ها برای مقابله عاطفی و رسیدگی به امور در طول زندگی خود به حمایت یکدیگر نیاز دارند.”
Victoria Rombos، مدیر گروه پشتیبانی خواهران و برادران بیان می‌کند: “خواهر و برادرها وقتی با دیگران تجربه خود را به اشتراک می گذارند، احساس انزوای کمتری می کنند. این یک فضای امن را برای آن‌ها فراهم می‌کند تا صریحاً درباره احساسات خود صحبت کنند. و آنچه را که در مورد خواهر یا برادر شخص معلول است، به اشتراک بگذارند.”
توجه به احساسات
خواهر و برادر کودکان استثنائی اغلب میتوانند احساسات بزرگی را احساس و درک کنند، به همین دلیل آن‌ها نیاز به بیان احساسات خود دارند. والدین باید بچه‌ها را به سمت فعالیت‌هایی مانند نقاشی، مجله، فعالیت بدنی یا صحبت با یک گروه پشتیبانی یا مشاور ترغیب کنند. در حالی که زندگی گاهی می‌تواند برای دختر ما سخت باشد، اما دیدن اینکه او مراقبت از برادرش را به عنوان بخش جدا نشدنی از خود و کارهای خود می‌داند، بسیار شگفت آور است. برای کریسمس سال گذشته، او دو عروسک هدیه گرفت. یکی از آن‌ها باربی روی صندلی چرخدار بود. همانطور که با آن‌ها بازی می‌کرد، از عروسک دیگر برای کمک به باربی برای انتقال به صندلی چرخدار خود استفاده کرد. در همین حال پدرش از او پرسید: “آیا او مراقب یا پرستار باربی است؟ دخترم پاسخ داد: “نه، او خواهرش است.”
توصیه
در صورتی که فرزندتان به سنی رسیده است که می‌تواند بسیاری از مطالب را درک کند، توصیه می‌شود به مطالعه مقالاتی در مورد مشکل خواهر یا برادر خود بپردازد. اگر یکی از فرزندانتان دچار اختلال اوتیسم است، پیشنهاد می‌کنیم مقاله تشخیص اوتیسم در کودکان را مطالعه کنید. یا اگر دچار سندرم داون است می‌توانید مقاله با عنوان درسی که قرنطینه در مورد پسر سندرم داونی‌ام به من آموخت، را برای مطالعه به سایر فرزندان خود پیشنهاد کنید.
