ناهنجاری های جنینی ناشی از الکل 

مقدمه

ناهنجاری‌های جنین ناشی از الکل یا آثار جنینی الکل، آن دسته از اختلالات هستند که در اثر مصرف الکل توسط مادر در دوران بارداری رخ می‌دهد. ناهنجاری های جنینی ناشی از الکل، به FASD نیز معروف است. FASD در سطوح مختلف دسته بندی می‌شود. مشکلات جسمی و روانی از جمله عارضه‌های این بیماری هستند. شدت این عوارض در سطوح مختلف متفاوت است. لب بالایی کوچک، چشمان کوچک، سر کوچک و …از جمله مشکلات جسمی هستند که در کودکان مبتلا به FASD مشاهده می‌شود. از جمله مشکلات دیگر می‌توان به پیش فعالی، معلولیت ذهنی، اختلالات یادگیری، مشکلات رفتاری اشاره کرد. برای این اختلال درمانی وجود ندارد. اما با روش‌های درمانی موجود و حمایت‌های والدین می‌توان آن‌ها را بهبود بخشید.

برخی از والدین در مورد تاثیرات مصرف الکل در دوران بارداری اطلاع ندارند. که همین موضوع باعث ایجاد نقص در جنین آن‌ها می‌شود. همچنین علاوه بر این باید والدین آگاه باشند که مصرف الکل روی تعداد اسپرم در مردان نیز تاثیر گذار است. برای دریافت اطلاعات لازم در این زمینه می‌توانید به مطلب 9 عامل کاهش تعدا اسپرم در مردان مراجعه کنید. بی‌توجهی به این گونه مسائل باعث ایجاد مشکلات فراوانی برای والدین و به خصوص برای کودکان بی گناه آن‌ها می‌شود.

بنابراین ما در این مقاله به موضوع ناهنجاری‌های جنین ناشی از الکل پرداخته‌ایم. تا به والدینی که در این زمینه اطلاعاتی ندارند، اطلاع رسانی کنیم. این مقاله از زبان یک مادر نوشته شده است. او 4 فرزند مبتلا به FASD را به فرزند خواندگی قبول کرده است. با ما همراه باشید تا با این دسته از کودکان و مشکلاتی که پیش روی آن‌ها و والدینشان است، آشنا شوید.

تجربیات یک مادر

یک روز دردناک بود. من فرزندانم را به یک پارک آبی برده بودم. من داشتم دخترانم را می‌دیدم که در آب می‌رقصند. با گوشه‌ی چشم پسر 9 ساله‌ام را دیدم که به سمت پارکینگ می‌رود. او درست جلوی اتومبیلی که در حال حرکت بود، می‌دوید. برای اینکه ماشین به او برخورد نکند، باید خودش را به یک طرفی منحرف می‌کرد. من به سرعت وارد عمل شدم، و بازوی او را گرفتم. “چرا چنین کاری می‌کنی؟ ممکن بود کشته بشی!” این طرز برخوردم برای Allan تعجب آورد بود. او نمی‌دانست فرار در این قسمت پارکینگ، ممکن بود باعث تصادف او شود. او فقط از یک زنبور عسل که در محل پاشیدن آب دیده است، فرار کرده بود. Allan لحظه‌ای فکر نکرده بود که عبور از پارکینگ خطرات بسیار بیشتری را نسبت به یک زنبور عسل به همراه دارد.

Allan صبح‌ها با پوشیدن لباس‌های کثیف دیروز خود پایین می‌آمد. هرگز درهای کشو یا کمدهای خود را نمی‌‌‌بندد. زمانی که به مدرسه می‌رود یادش می‌رود که زیپ کیف خود را ببند. او حتی بدون اینکه موهایش را شانه کند، به مدرسه می‌رود. Allan روزهای خود را به این صورت سپری می‌کرد. به هیچ گونه واکنش یا تعاملی جواب نمی‌داد و این برای من ناامید کننده بود. به عنوان یک پدر و مادر احساس شکست خوردن، می‌کردیم. هیچ یک از ترفندهای ما جواب نمی‌داد. تقریبا بلافاصله بعد از ورود Allan به خانواده ما، برای من کاملا واضح بود که مشکلی وجود دارد. رفتارهای او عجیب بود.

فرزندخواندگی

9 سال پیش، وقتی من و شوهرم ،Trevor، تصمیم به فرزند خواندگی گرفتیم. برای این کار دو شرط داشتیم. یک اینکه کودک باید بتواند روزی به طور مستقل زندگی کند. دوم اینکه قبل از تولد، توسط مادرش، در معرض الکل قرار نگرفته باشد. چرا که در کلاس‌های فرزند خواندگی خود شنیده بودم که مصرف الکل در دوران بارداری (قرار گرفتن در معرض الکل) باعث ایجاد یک سری رفتار غیر قابل تحمل در کودک می‌شود. که کنترل این سبک رفتارها از عهده‌ی ما خارج است.

در پایان پیگیری‌های ما برای گرفتن فرزند خواندگی در سنین پایین (نوزادی) موفق آمیز نبود. و ما چهار کودک را به فرزند خواندگی پذیرفتیم. هر چهارتای آن‌ها با یکدیگر خواهر و برادر بودند. خواهر بردرانی که از لحظه‌ی تحویل عکس همراه مدارکشان، عاشقشان شدیم. آن‌ها به ترتیب 3، 5، 7، 9 سال سن داشتند. بچه‌ها در عکسی که ما دیدیم لبخند زیبایی بر لب داشتند. وقتی شخصا آن‌ها را ملاقات کردیم، متوجه شدیم که آن‌ها شخصیت‌های دوست داشتنی دارند.

در ملاقات‌هایی که داشتیم، آن‌ها دوست داشتند وقت خود را در مزرعه‌ی ما بگذرانند. با حس و حالی خوب در مزرعه و انبار می‌دوییدند. گربه‌ها و مرغ‌های ما را به آرامی در آغوش می‌کشیدند. و با حوصله به بزها و اسب‌ها چمن و علوفه می‌دادند.

من می‌دانستم که مسئولیت یک خانواده‌ی 8 نفره خیلی بیشتر از خانواده‌ی 4 نفره‌ی قبلی ما است. جدا از اینکه باید دو برابر غذا بپزم. من انتظار داشتم که در خانه ما نیز شرایط به همین منوال پیش نرود. زندگی و عشق نیز دو برابر شود.

شروع علائم

مردم می‌گویند: “اگر کودکان بزرگ‌تر را به جای نوزادان به فرزندی قبول کنید، می‌دانید که کودکانی که پذیرفتید چه ویژگی و رفتاری دارند.” خوب معلوم شد که متوجه نشدیم کودکانی که به فرزند خواندگی قبول کردیم، چگونه هستند. آشفتگی و سر و صدای پیش بینی شده چهار کودک جدید ما با عصبانیت‌های غول پیکر و انواع رفتارهای شگفت‌آور افزایش یافته است. هر کودک یک مدل شلوغ کاری و سر و صدا می‌کند. یکی دیوارها را سوراخ می‌کرد. دیگری در هنگام رعد و برق فرار می‌کرد. و یکی دیگر ساعت‌ها فریادهای گوش خراشی را سر می‌داد.

در این بین Allan از همه عجیب‌تر بود. و برای من رفتار او بزرگترین معما بود. او به خاطر چیزهای کوچیک عصبانی می‌شد. به طور مثال یک بار به او گفتم که شام چند دقیقه دیگر آماده می‌شود. او در مقابل اینکه شام فقط چند دقیقه دیر آماده می‌شود، دیگی که پر از آب داغ روی اجاق بود را به سمت خود کشید. و این باعث شد که خود را بسوزاند. در موردی دیگر، وقتی بود که برای مسافرت به آبشار نیاگارا رفته بودیم. در آن‌جا در یک گوشه به تنهایی و به دور از همه نشسته بود. و با دو دست خود گوش‌هایش را گرفته بود و سعی می‌کرد که پچ پچ کردن مردم اطراف خود را نشنود. حتی زمانی که همکلاسی‌های او مدت‌ها بود که در مورد بابا نوئل صحبت نکرده ‌بودند، اما او همچنان نامه‌های جدیدی برای بابانوئل می‌نوشت.

در ک و همراهی

Allan مانند سایر پسران هم سن و سال خود صحبت می‌کرد. بنابراین ما در ابتدا انتظاراتی از او داشتیم که برای Allan بسیار فراتر از توانش بود. قابل مقایسه با پسران بزرگ‌ترم نبود. در واقع این مقایسه دشوار بود. چرا که آن‌ها باهم تفاوت داشتند. هرچه بیشتر با رفتارهای Allan رو به رو می‌شدیم، نمی‌توانستیم درکش کنیم. نگرانی از این بابت شروع شد که او نمی‌خواهد بالغ شود. گویی او نمی‌خواست مثل دیگران زندگی را تجربه کند.

اختلال فکری

او تکالیف مدرسه را انجام نمی‌داد. هر شب با دعوا و اجبار باید مجبور به نوشتن تکالیفش می‌کردیم. همین باعث شد تا در مدرسه برای آزمایش روان درمانی ترغیب شویم. یک سال طول کشید تا این آزمایشات به نتیجه برسد. در نهایت برای Allan، تاخیرهای فکری تشخیص داده شد. در حالی که انجمن کمک به کودکان (Children’s Aid Society) به ما گفت این احتمالا ناشی از یک حرکت آشفته (turbulent) در سیستم نگهداری خانواده است. اما ما متقاعد نشدیم. و به نظر ما قضیه خیلی جدی تر از این موارد بود.

همه‌ی جنبه‌های زندگی او کشمکش و مبارزه بود. بعد از اینکه لیستی از کمبودهای Allan را به مددکار اجتماعی خود ارائه دادم، سرانجام او ما را به یک پزشک متخصص در زمینه‌ی اختلال طیف الکل جنین (FASD) ارجاع داد.

علت و علائم ظاهری FASD

برخی از علائم مرتبط با اختلال FASD شامل صورت صاف، بینی کوتاه، لب بالایی صاف، چین و چروک‌ها است. که این موارد باعث یک ناتوانی نامرئی می‌شوند. بسیاری از بچه‌ها هیچ کدام از ویژگی‌های ظاهری مرتبط با آثار جنینی الکل را ندارند. پزشک شروع به اندازه گیری چهره‌ی Allan کرد. وی تشخیص داد که او دو تا از ویژگی‌های نام برده شده را دارد. سپس سوابق رشد Allan را مورد بررسی قرار دارد. از مطالعه پرسشنامه رفتار منصرف شده و گزارشات آموزشی را مطالعه کرد. سپس او Allan را به دفتر خود فرستاد تا با رایانه بازی کند.

با استرس و اضطراب منتظر به او نگاه کردیم. پزشک گفت: “او FASD دارد.” ادامه داد: “شما احتمالا این را می‌دانید.” با این وجود تعجب کردم. من و همسرم قبل از اینکه در مورد معنای این تشخیص صحبت کنیم، در سکوتی کلینیک را ترک کردیم. هر کدام به تنهایی نیاز به پردازش شوکی که به ما وارد شد، داشتیم.

در درون من طوفانی از احساسات وجود داشت. پیشمانی از اینکه انتظار زیادی از Allan داشتم. غم و اندوه از اینکه او فرزندی نخواهد بود که من انتظار داشتم، باشد. و عصبانیت کمی از بسیاری از پزشکان، مددکاران اجتماعی و معلمان که قبلا این را در Allan تشخیص نداده بودند. من همچنین در مورد مادر Allan احساس کردم که او در دوران بارداری مشروب می‌نوشید. اگر او الکل مصرف نمی‌کرد، ابتلای Allan به FASD صد در صد قابل پیشگیری بود. و اگر او بیشتر مراقب بود، پسرم الان از مبارزات مادام العمر رها بود.

در میان گذاشتن با کودکان

گفتن این موضوع به Allan سخت بود. بعد از ظهر همان روز، وقی بچه‌های دیگر داخل اتاق شدند، من با او روی تخت پسرم نشستم و آرام گفتم: “مغز تو مشکلی دارد که کار را خیلی سخت میکنه. تو یه چیزی به نام FASD داری. همه چی سخت خواهد بود اما تو هنوز یک زندگی خوب و شاد خواهی داشت.” در آن روزهای اولیه من خودم واقعا این حرف را باور نداشتم. اما مجبور بودم به او امید بدهم.

Allan گفت: “چگونه من FASD را دارم؟” من به او گفتم که این یک حادثه بوده است. آثار جنینی الکل ناشی از نوشیدن الکل در دوران بارداری توسط مادرت که تو را به دنیا آورده است، می‌باشد. با گریه به آغوش من افتاد. در طی چند روز بعدی او با غم و اندوهی که درگیرش بود بهم ریخته بود. این غم و اندوه او را به شدت آزار می‌داد. شب در رختخواب، او از من پرسید: “چرا؟” بارها و بارها در بین هق هق گریه و مشت و لگد زدن به بالشت این سوال را می‌پرسید. در پاسخ به او می‌گفتم که مادرش اشتباه کرده است و قطعا عمدا به تو آسیب نزده است. پاسخ‌هایی که می‌دادم حدس‌هایی بود که می‌زدم. من در تلاش برای آرام کردن Allan، سعی می‌کردم خشم خودم را فروکش کنم.

احتمال ابتلای خواهر و برادر کودک مبتلا به FASD

دختر ما Matilda شش سال از Allan کوچک‌تر است. پس از تشخیص Allan چند سال طول کشید تا بتوانیم شباهت‌های بین این دو را تشخیص دهیم. Matilda مثل Allan دروغ نمی‌گفت و دزدی نمی‌کرد. اما او از لحاظ عملکرد اجرایی ضعف داشت. او هرگز درک نمی‌کرد وقتی هوا سرد است، باید کت بپوشد. او عصبانیت و کج خلقی‌های بسیاری داشت. به خودش صدمه می‌زد و یا به من صدمه می‌زد. Matilda او در جاهای پر سر و صدا دچار آشفتگی و بحران می‌شد. بنابراین وقتی Matilda ده ساله شد، ما او را برای 5 روز آزمایش فشرده به کلینیک FASD بردیم. با توجه اختلالات قابل توجه ویژگی‌های صورت، Matilda نیز مبتلا به اختلال آثار جنینی الکل تشخیص داده شد. وقتی آن‌ها این تشخیص را به من گفتند، من احساس بی حسی کردم. اولین فکر من این بود که او یک کودک دیگر است که باید با چالش‌های مادام العمر بزرگ شود.

ما به اینکه آیا دو دختر دیگرمان نیز در دوران بارداری مادرشان، در معرض الکل بوده باشند، شک داشتیم. Molly دختر وسطی ما بود. که قبلا با استفاده از آزمایش روانشناختی (psych-ed testing) تاخیر فکری در او تشخیص داده شده بود. Clare دختر بزرگ ما با با مشکل حفظ کردن دست و پنجه نرم می‌کرد. هنگامی که دوستانشان آن‌ها را رها کردند، هر دوی آن‌ها با اسباب بازی‌های فراتر از حد سن خود بازی می‌کردند. عروسک بازی آن هم در آن سن تعجب آور بود. در هنگام قرار ملاقات Matilda در کلینیک FASD، ما شرایط دو دختر بزرگ خود را برای مددکار اجتماعی توضیح دادیم. او در پاسخ به توضیحات ما گفت که هر دوی آن‌ها دارای اثرات الکل جنین FAE هستند. که این اختلال سطح ملایم‌تری از FASD کامل است.

اختلالات رفتاری

بعدها در مزرعه، وقتی بچه‌ها در حال بازی با یکدیگر بودند، من و همسرم آن‌ها را نگاه می‌کردیم. آن‌ها بسیار کوچک‌تر از سن بالغ خود رفتار می‌کردند. همچنین آن‌ها به نسبت هم سن و سالای خود از لحاظ بازی و رفتاری، به نسبت کوچک‌تر هستند. سرم را تکان دادم و گفتم: “من باور نمی‌کنم که همه آن‌ها تحت تاثیر الکل قرار گرفته باشند، دانستن آن خیلی طول کشید.”

FASD نوعی اختلال طیفی است که بسته به زمان، مدت و شدت قرار گرفتن در معرض الکل که جنین در حال رشد در رحم دارد، متفاوت ظاهر می‌شود. و بچه‌های مبتلا به FASD پیچیده هستند. دخترمان Clare با کمترین میزان نور دهی، فیلم Disney را تماشا می‌کرد. و در دبیرستان در قفسه‌های خود اسباب بازی نگه می‌داشت.

روند بهبودی در سنین بالاتر

اما در سن 15 سالگی، Clare اکنون به دوستان خود پیام می‌دهد. قرار می‌گذارد و در راستای رفتن به دانشگاه کار می‌کند. مانند دیگر نوجوانان در جهان، در حال حرکت و تلاش است. Molly به تازگی 13 ساله شده است. او دوست دارد مدل موهای جدیدی را امتحان کند. و آموزش‌های آرایش را در Youtube دنبال کند. او در مدرسه، فناوری کمکی برای پیش بردن درسش دارد. با این حال احتمالا دانشگاه خارج از برنامه‌اش است. او سخت کوش و فوق العاده مسئولیت‌پذیر است. من می‌توانم به او اعتماد کنم که همه‌ی کارهای انبار را به تنهایی اداره کند.

در رابطه با Allan و Matilda ممکن است لازم باشد چیزهای ساده مثل خاموش کردن چراغ اتاق خواب را هم به آن‌ها به دفعات زیادی تکرار کنیم. و حتی آن‌ها شاید هنوز روزهای بدی داشته باشند، که مهارت آن‌ها دوباره به طور موقت از بین برود. آن‌ها توالی و ترتیب را درک نمی‌کنند. بنابراین من نمی‌توانم به طور مثال چندین مرحله ساخت در مورد کارها را به آن‌ها بعنوان دستورالعمل بدهم. ما همه چیز را تمرین می‌کنیم. از غذا دادن سگ تا تا کردن لباس‌ها، همه چیز را تمرین می‌کنیم. این روند ادامه دارد تا زمانی که ببینم به عنوان یک مهارت اساسی در زندگی آن‌ها نهادینه شده است.

حمایت والدین

شوهر من، پدر و مادر بچه‌های دارای اختلال آثار جنینی الکل را به بازی که در آن رکورد زده‌اند، تشبیه می‌کند. ما یک دستورالعمل را بارها و بارها تکرار می‌کنیم. کارهای روزانه را آنقدر تکرار می‌کنیم، تا اینکه سرانجام یک کار ساده را یاد بگیرند. و در این صورت ما می‌توانیم سراغ عادت بعدی زندگی (کار) برویم. در بین فرزندانم، چهار بچه‌ی ما بیش از آنچه که تصور می‌کردیم به حمایت نیاز دارند. آن‌ها چیزهای بیشتری احتیاج دارند.

برای آرام کردن شلوغی و هرج و مرج بین بچه‌ها، ما چند ترفند خوب یاد گرفته‌ایم. پتوهای سنگین بچه‌های ما را بعد از یک روز طولانی آرام می‌کنند. اگر جایی شلوغ برویم، استراحت می‌کنیم تا خیلی برای بچه‌ها طاقت فرسا نشود. ما در خانه‌ی خود همه چیز را طوری تنظیم کرده‌ایم که همه چیز سرجای خودش باشد. سعی کرده‌ایم حداقل بی‌نظمی و نامرتبی را در خانه داشته باشیم. همچنین نشانه‌های بصری روی دیوار در هر قسمت قرار داده‌ایم. مثل نمودارها و تصاویری که وقتی صبح آن‌ها از خواب بیدار می‌شوند، بدانند که باید چه کاری انجام دهند. ایجاد کارهایی که باعث آرامش بچه‌های ما شود و عصبانیت آن‌ها را به سرعت فروکش کند، باعث می‌شود که احساسات آن‌ها در یک حد آرام و متعادلی باشد. بچه‌های ما با صبر و عزم راسخ پیشرفت چشمگیری داشته‌اند.

امید به آینده

با تماشای Clare و Molly که شلوار جین خود را مرتب می‌کنند و درمورد تکالیف نوجوانان در شب صحبت می‌کنند، ما متوجه می‌شویم که حال آن‌ها خوب خواهد بود. هر دوی آن‌ها مسئولیت پذیر هستند. و به احتمال زیاد به کار و همراهی خانواده ادامه خواهند داد. Matilda در حال یادگیری مدیریت احساسات و تمرکز بر مدرسه است. او در مدرسه فعال بود. و از معلم می‌پرسید که آیا می‌تواند میز کار خود را به قسمت جلوی کلاس درس منتقل کند. او می‌خواست تا به او کمک و توجه بیشتری شود. به ما گفته شده است که او احتمالاً در بزرگسالی برای مواردی مانند بودجه بندی، خرید و نظارت بر بهداشت به کمک ما احتیاج خواهد داشت. با این حال ما شکرگزار و قدردان هستیم چرا که او از زمان تشخیص تا الان پیشرفت بسیاری کرده است.

چالش‌ها و دغدغه‌های مربوط به Allan همچنان بزرگ هستند. چرا که اختلال آثار جنینی الکل برای او از نوع شدید است. او اکنون در یک کلاس ویژه است. من می‌دانم که این دسته از کودکان از کارهای اجباری به شدت بیزار هستند. به همین دلیل ما آموزش‌های او را در حالتی بدون اجبار به او آموزش می‌دهیم. او می‌تواند به جای مقابله کردن، مهارت‌های اساسی زندگی مثل شمردن پول و شستن ظرف‌ها را بیاموزد.

وضعیت کاری

من یک عکسی از پسرم و دوستانش که دارای سایر معلولیت‌ها مثل سندرم داون هستند، را روی در یخچال چسبانده‌ام. مشاهده‌ی آن‌ها در لحظاتی که صبر من کم می‌شود، به من یادآوری می‌کند که معلولیت پسرم ممکن است نامرئی باشد، اما بسیار واقعی است. در حالی که فکر می‌کردیم او هرگز با یک شغل کنار نمی‌آید، در 17 سالگی داوطلب کار در یک فروشگاه مواد غذایی شد. و اخیرا نامه‌ای به ما داده شده است، که بیانگر این است گه او یک کارگر سخت کوش است.

ما به او “نجواگر مرغ” می‌گوییم زیرا او عاشق بازی با مرغ‌های حیاط خانه ما است و مرغ‌ها به سمت او می‌روند. او احتمالا امیدوار است که در بزگسالی جوجه‌ها را به عنوان حیوانات خانگی نگه دارد. اطمینان داریم که او می‌تواند نوعی کار را برای پرداخت هزینه خوراک و زندگی خود مدیریت کند.

سخن آخر

انتخاب هیچ یک از ما زندگی با این اختلال ویرانگر نبوده است. بچه‌های ما درگیر اختلالی شدند، که اصلا در ایجاد آن دخالتی نداشته‌اند. با این حال از وقتی که این اختلال برای بچه‌های ما تشخیص داده شده است، ما تصمیم گرفتیم که صبر پیشه کنیم. و برای اینکه بچه‌های‌مان زندگی بهتری داشته باشند، تمام تلاشمان را به کار ببریم. احتمالا زندگی با این اختلال برای بچه‌ها نسبت به ما سخت‌تر است. با این حال آن‌ها بسیار خوب عمل کردند و به همین دلیل زندگی آن‌ها خوب خواهد بود. علی‌ رغم همه‌ی درد و مشکلاتی که آثار جنینی الکل یا FASD به وجود آورده است، ما احساس آرامش فوق العاده‌ای داریم. چرا که فرزندان ما در خانواده‌ ما آرامش و امنیت دارند.

والدین توجه کنند که بعد از تشخیص اختلال آثار جنینی الکل در کودکانشان، آن‌ها را تنها نگذارند. چرا که کودکان در این شرایط به کمک بیشتری نیاز دارند. همانطور که می‌دانید این بیماری درمانی ندارد. و فقط می‌توانید با روش‌های درمانی این اختلال را بهبود ببخشید. پس نهایت تلاش و حمایت را از کودکان خود برای داشتن زندگی بهتر بکنید.