مقدمه
والدین کودکان مبتلا به اوتیسم همواره در مورد مسائل مختلف با چالشهای متفاوتی درگیر هستند. در بین چالشهایی که وجود دارد باید گفت مسئلهی مهم آگاهی کودک از اختلالی است که با آن درگیر است. بنابراین در این مطلب به دلیل اهمیت نحوه اطلاع کودکان از اوتیسم خود بهترین توصیههای کارشناسان در مورد علت، زمان و چگونگی صحبت با کودکان در این مورد به اشتراک گذاشته شده است.
رالین داندون (Raelene Dundon) یک پسر پیشدبستانی دارد که مبتلا به اوتیسم است. وی در این مورد میگوید: “من هیچ وقت روزی را که قرار بود در مورد اوتیسم با کودک خود صحبت کنم را فراموش نمیکنم.” داندون یک روانشناس در زمینهی تربیت و رشد است. وی در موارد مختلفی با کودکان مبتلا به اوتیسم و والدین آنها کار میکند. وی میگوید: “من میدانستم که باید با فرزندم در مورد اختلالی که دارد صحبت کنم و او را از وضعیتی که دارد مطلع کنم.”
علت
آیا بعد از تشخیص اوتیسم در کودکان باید آنها از این مسئله مطلع کرد؟ چرا باید به کودکتان بگویید که اوتیسم دارد؟
کلی پرایس (Kelly Price)، روانشناس در این مورد میگوید: “اگر به فرزندتان نگویید که اوتیسم دارد، احتمال زیادی وجود دارد که شخص دیگری خارج از خانوادهی شما آن را به او بگوید. در غیر اینصورت خود کودک متوجهی اختلالی میشود که دارد.”
وی در ادامه اضافه میکند، این مسئله به ویژه زمانی مهم میشود که کودک باید در برخی برنامهها و خدماتی که برای افراد مبتلا به اوتیسم است، شرکت کند. در چنین شرایطی قطعا شما تمایلی ندارید که شخص دیگری قبل از اینکه خودتان فرصت توضیح در مورد این مسئله را داشته باشید، آن را بیان کند. همچنین این ناعادلانه است که والدین اطلاعات مربوط به فرزند خود را از آنها دریغ میکنند. این کار باعث میشود که فرزندتان احساس کند که به آنها خیانت شده است.

اطلاع از فرد دیگری
داندون میگوید: “اگر بچهها از جانب فرد دیگری غیر از والدین خود متوجه شوند که اوتیسم دارند، ممکن است خجالت بکشند. چرا که ممکن است به نظر برسد که والدین آنها سعی در پنهان کردن این مسئله داشتهاند.”
تفاوت با همسالان
برای بچهها مهم است که بدانند مبتلا به اوتیسم هستند، چرا که این مسئله به آنها کمک میکند که بفهمند چه کسی هستند و چه تفاوتهایی نسبت به همسالان خود دارند.
این گروه از بچهها احساس میکنند که متفاوت هستند ولی به آنها کمک نمیشود که بفهمند مشکل و علت این تفاوت چه چیزی است. این مسئله باعث ایجاد ناراحتی و رنجش بچهها میشود چرا که نمیتوانند با آنها سازگار شوند. همه چیز برای آنها دشوار است و احساس میکنند که مشکلی در آنها وجود دارد. وقتی کودک متوجه اختلال خود میشود، این گونه برخورد میکند: “پس مسئله این است. اما من در تمام این سالها فکر میکردم که به نوعی کمتر از همسالانم هستم و مشکلی وجود دارد.”
فواید اطلاعرسانی
ایزابل اسمیت (Isabel Smith) روانشانس و پروفسور در این مورد میگوید: “بسیاری از کودکان با شنیدن اینکه توضیحی برای تفاوتهایشان وجود دارد، واقعا آرام میشوند. این اطلاعرسانی به کودک یک اتفاق اطمینانبخش است. همچنین این اتفاق باعث میشود که اگر کاری یا چیزی برای آنها خاص باشد به آن عادت کنند. در کنار این موارد، به این گروه از کودکان این آگاهی داده میشود که افراد دیگری مانند آنها وجود دارند که شباهتهایی با هم دارند. در واقع این آگاهی کودکان نبست به خود، به آنها اجازه میدهد که بفهمند که بیمار یا عجیب و غریب و یا غیر عادی نیستند.”
جانت آرنولد (Janet Arnold) مشاور در زمینه رفتار است که با خانوادههای بسیاری در این مورد کار میکند. وی در این مورد میگوید: “اینکه شما به کودک خود بگویید که مبتلا به اوتیسم است، به آنها اجازه میدهد تا بیشتر در مورد خود و نحوهی دفاع از خود بیاموزند.”
خودشناسی
مشاور آرنولد به همراه فرانسین مکلئود (Francine McLeod)، کتابی با عنوان “How to Explain a Diagnosis to a Child” را منتشر کردهاند. وی در این مورد میگوید: “خودشناسی مساوی با پذیرش خود، عزت نفس و دفاع از خود است. ما میخواهیم بچهها در مواقع لازم از خود دفاع کنند، نظرات خود را بیان کنند، در مقابل شکست و پیروزیهای زندگی درک داشته باشند و بتوانند به مسیر ادامه بدهند. همچنین زود ناامید نشوند و نسبت به مسئال مختلف عقبنشینی نکنند. برای اینکه یک کودک بتواند همهی این موارد را داشته باشد باید بفهمد چه کسی است و در واقع خود را بشناسد.”
زمان مناسب
چه زمانی مناسب است که به فرزند خود بگوییم که اوتیسم دارد؟ آیا والدین باید منتظر زمان خاصی برای بیان این مسئله باشند؟
مشاور آرنولد در این مورد میگوید اینکه چه زمانی به فرزندتان بگویید که اوتیسم دارد به سن، توانایی شناختی و آگاهی اجتماعی و همچنین آمادگی شما برای گفتوگو بستگی دارد. به طور کلی سن مناسبی وجود ندارد و این مسئله به کودک و خانواده بستگی دارد. این مکالمه و گفتوگو بین والدین و کودک برای یک بار نیست بلکه یک فرآیند مداوم و ادامهدار است.
اطلاعرسانی زودهنگام
با این حال، به طور کلی، کارشناسان موافق هستند که هر چه زودتر گفتوگو را شروع کنید، بهتر است. توجه کنید این مسئله فقط به مطلع شدن کودک مربوط نمیشود، چرا که شروع زودهنگام به شما این امکان را میدهد که از طبیعت پذیرش بالای بچهها در سنین پایینتر استفاده کنید.
در این مورد اسمیت میگوید: “زمانی که بچهها به سنین بالاتر میرسند و شروع به یادگیری مسائل مختلف در جامعه میکنند، در مورد تفاوتهای خود تصورات منفی دارند. در چنین شرایطی شروع زودتر به شما کمک میکند تا منفی بودن این مسئله را از بین ببرید و زمینهی دیدگاه مثبتتر را برای کودک خود فراهم کنید. میتوانید این تفاوتها را به اینصورت که همه ما متفاوت هستیم و با وجود این تفاوتها با ارزش هستیم، برای کودک خود توضیح بدهید.”

زمینهسازی
Dundon توصیه میکند قبل از اینکه ارزیابی انجام شود زمینه را برای گفتوگو آماده کنید. در واقع شما قرار نیست به کودک بگویید که اوتیسم دارد یا خیر. ممکن است ملاقات با پزشک را به این صورت توجیه کنید: “ما با برخی از پزشکان ملاقات میکنیم، تا کمی بیشتر از نحوه عملکرد مغز تو مطلع شویم.” سپس بعد از ارزیابیهایی که انجام شد میتوانید به کودک خود بگویید که چه مسائلی مربوط به آنها وجود دارد. بیان مسئلهی اوتیسم برای والدین کار دشواری است. بنابراین، والدین باید احساسات خود را قبل از صحبت با فرزند خود متعادل کنند.
فضای گفتوگو
اینکه شما در چه فضایی با کودک خود در این مورد صحبت کنید مهم است. چرا که باید فضا به گونهای باشد که صحبتهای شما مثبت باشند. اگر قرار است در زمان بیان این مسئله اشک بریزید، قطعا این وضعیت زمان مناسب برای بیان این مسئله نیست.
دریافت کمک
اگر بعد از چند ماه همچنان در تلاش برای شروع صحبت با کودک خود هستید، در مورد احساسات خود با یک متخصص بهداشت صحبت کنید. روانشناس Price در ادامه میگوید: “در بیشتر تصمیمهای جدی و رسمی، والدین کسانی هستند که در ارائه راهکار درست پیشقدم هستند. بنابراین، والدین باید در این زمینه کمک بگیرند، ادامه بدهند و ناراحتی که از شرایط پیش آمده دارند را به چیزی سازندهتر تبدیل کنند.”
اسمیت در این مورد میگوید، برخی از خانوادهها برای شروع این گفتوگو از یک متخصص بهداشت یا روانشناس که در این زمینه مهارت دارد کمک میگیرند. در واقع این راهکار میتواند کمک کند تا بتوانند مکالمهی خود را با کودک خود به طور موثر شروع کنند. اسمیت در مورد این کمک گرفتن اینطور میگوید: “بسیاری از متخصصان بهداشت حتی اولین گفتوگو در مورد اوتیسم بین کودک و والدین را تسهیل میکنند.”
تحقیقات و مطالعه
کارشناسان همچنین والدین را تشویق میکنند تا قبل از صحبت کردن، تحقیقات خود را در مورد اوتیسم و چگونگی بحث در مورد آن با فرزند خود انجام دهند. این تحقیقات ممکن است شامل برقراری ارتباط با والدین دیگر از طریق گروههای حمایتی در این زمینه باشد. همچنین خواندن اطلاعات در وب سایتهای سازمانهای معتبر در زمینه اوتیسم، خواندن کتاب برای بزرگسالان و کودکان در مورد اوتیسم از دیگر موارد است. البته مطالعه در مورد تفاوتها و نحوه صحبت در مورد اوتیسم کودکتان و در انتها خواندن اطلاعات از دیدگاه افرادی که مبتلا به اختلال اوتیسم هستند، را در لیست خود داشته باشید.
عدم بیان
آرنولد میگوید اگر قصد دارید که کودک خود را از اختلالی که دارد مطلع نکنید، پس باید به دنبال نشانهها و مسائل رفتاری که برای کودک پیشمیآید باشید و نسبت به آنها هوشیار باشید. وی در ادامه میگوید، چنین نشانههایی شامل تغییرات رفتاری مانند کنارهگیری، خودگویی منفی، مقایسه خود با دیگران و پرسیدن سؤالاتی مانند: “من چه مشکلی دارم؟ چرا من متفاوت هستم؟ چرا این کار برای من اینقدر سخت است؟”
برخی از بچهها این افکار را خواهند داشت، اما آنها را بیان نمیکنند. بنابراین مهم است که با سایر مراقبان کودک خود (مانند پرستار یا مربی مهدکودک) صحبت کنید تا ببینید آیا آنها متوجه تغییراتی شدهاند یا خیر.
چگونگی بیان
چگونه به کودک خود بگوییم که اوتیسم دارد؟ برای پاسخ به این سوال راهکارهای متفاوتی وجود دارد. در ادامه هر یک از این موارد نام برده و توضیحاتی در مورد آنها داده شده است.
اوتیسم در مکالمات روزانه
صحبت در مورد اوتیسم را در مکالمات روزانه ادغام کنید. اگر تشخیص اوتیسم کودک شما در سنین پایین اتفاق بیفتد، به عنوان مثال در سنین نوپا یا پیشدبستانی، متخصصان توصیه میکنند اوتیسم را از همان ابتدا در مکالمات روزمره ادغام کنید. اسمیت در ادامه میگوید: “والدین میتوانند این کار را زمانی انجام بدهند که کودک مداخلات اوتیسمی را دریافت میکند، در رویدادهای اجتماعی برای کودکان مبتلا به اوتیسم شرکت میکند یا کتابهایی میخواند که دارای شخصیتهای اوتیسمی هستند.”
ادغام کردن این مسئله با کارهای روزمره به همین سادگی است. به عنوان مثال میتوانید از چنین جملاتی نسبت به کودک خود استفاده کنید: “امروز به دکتر میرویم چون تو مبتلا به اوتیسم هستی.”

تفاوتها
داندون میگوید، برخی خانوادهها ترجیح میدهند قبل از معرفی کلمه “اوتیسم” درباره تفاوتها در نحوه تفکر و درک فرزندشان صحبت کنند و این کاملا ایده خوبی است. او توصیه میکند که تفاوتها یا اوتیسم کودک را با برجسته کردن شباهتها و تفاوتها با دیگران ذکر کنید. به عنوان مثال بیان جملاتی مانند: “مغز فردی که اوتیسم دارد به این صداها حساس است. مغز شما کمی متفاوت از مغز برادرتان کار میکند زیرا شما اوتیسم دارید.”
وی در ادامه اینطور میگوید: “هر چه اوتیسم به طور طبیعی بیشتر وارد مکالمه شود، بهتر است. این مکالمه واقعا برای کمک به کودکان مبتلا است که ببینند تفاوتهایی دارند و برخی چالشها مرتبط با این تفاوتها است و این اشکالی ندارد.”
پرایس استفاده از اوتیسم را برای توصیف برخی از رفتارهای کودک توصیه میکند. به عنوان مثال میتوانید بگویید: “وقتی برای شما سخت است که آن بازی را متوقف کنید، این اتفاق به دلیل اوتیسم شما است. گاهی اوقات افرادی که مبتلا به اوتیسم هستند علایق واقعا قوی دارند.”
شرایط مناسب برای یک گفتوگوی مناسب
پرایس توصیه میکند زمانی که کودکتان آرام و خوشحال است و همه چیز خوب پیش میرود، صحبت را شروع کنید. شما نمیخواهید که این مسئله مفهوم منفی برای کودک داشته باشد. سعی کنید معمولی و بدون هیچ سختی رفتار کنید. شما نباید به گونهای رفتار کنید که کودک احساس کند که در آن روز قرار است خبر بدی را به او بگویید.
آرنولد در این مورد میگوید: “معمولا هر خانوادهای برای مکالمات مهم خود جای مخصوصی در خانهی خود دارد. بنابراین، این مکالمهی بین خود و کودکتان را نیز در همان مکان انجام بدهید. شما ممکن است مکالمات مهم خانوادهی خود را در دور میز شام، در یک ماشینسواری طولانی مدت یا در یک اتاق بیان کنید.”
تمرکز بر روی نقاط قوت، چالشها و تفاوتها
روی نقاط قوت، چالشها و تفاوتها تمرکز کنید. Dundon در این مورد میگوید، هنگامی که راضی به انجام مکالمه شدید، یک راه ساده برای شروع، ذکر فرآیند ارزیابی است. با جملاتی مانند: “میدانی چگونه تمام آن فعالیتهای خاص را انجام دادی؟ ما متوجه شدیم که مغز شما کمی متفاوت کار میکند که به آن اوتیسم میگویند.”
برای کودک خود توضیح بدهید که چگونه مغر افراد مبتلا به اوتیسم و عصب آنها کار میکند. شما میتوانید برای این توضیح یک مثال بیاورید. به عنوان مثال: “شما میتوانید از مقایسهی رایانههای مک (Mac) و رایانه شخصی استفاده کنید. این دو کارهای متفاوتی انجام میدهند اما این به این معنی نیست که یکی کارایی آن کمتر از دیگری است.”
گزینه دیگر این است که به طور کلی با صحبت در مورد نقاط قوت، چالشها و تفاوتها شروع کنید. اسمیت پیشنهاد میکند در مورد چیزهایی که فرزندتان در آنها خوب است و چیزهایی که با آنها مشکل دارد بحث کنید. سپس همین کار را برای افراد دیگر مانند خواهر و برادر و همکلاسیها انجام دهید. وی در ادامه اینطور میگوید، این کار شما به این دلیل است که میخواهید به کودک کمک کنید تا بفهمد که همه افراد از نظر تواناییها و علایق متفاوت هستند و هر کسی جایگاهی دارد.
وی در ادامه میگوید، این کار باعث میشود که اوتیسم وارد مکالمات شما شود. همچنین میتوانید با گفتن چیزی شبیه: “اوتیسم کلمهای است که برخی از نقاط قوت و چالشهای شما را توصیف میکند.” اوتیسم را وارد مکالمات کنید.

رویکرد فردی
وقتی اوتیسم را به کودک خود معرفی میکنید، همه متخصصان توصیه میکنند با استفاده از مثالهای عینی از نقاط قوت و چالشهای فرزندتان، رویکردی فردی داشته باشید. این باعث میشود نحوه عملکرد مغز او را توضیح دهید و تا حد امکان وضعیت را مثبت نگه دارید.
به عنوان مثال، داندون پیشنهاد میکند که جملاتی شبیه به این بگویید: “میدانم چقدر برای تو سخت است که با برخی از بچههای مدرسه صحبت کنی یا کمی احساس بد داشته باشی نسبت به برخی از مسائل.” بعد در ادامه به آنها بگویید: “این تفاوتها به دلیل روش متفاوت عملکرد مغز شما است. در واقع این مسئله به معنای این است که شما از قوانین اجتماعی متفاوتی پیروی میکنید و روش ارتباطی متفاوتی نسبت به سایر بچهها دارید که به آن اوتیسم میگویند.”
اگر در مورد چالش اجتماعی فرزندتان صحبت میکنید، وی پیشنهاد میکند چیزی در امتداد این جمله بگویید: “اوتیسم مشکلاتی در ارتباطات اجتماعی مانند تماس چشمی و مکالمه را به همراه دارد. فکر میکنی با این مسائل مشکل داری؟”
آرنولد از والدین میخواهد که از دستورات فرزند خود پیروی کنند. همچنین اطلاعات کودک خود را متناسب با کودک خود افزایش بدهید و به مرور زمان اطلاعاتی را اضافه کنید. وی در ادامه اینطور بیان میکند، اگر کودکی از شما بپرسد: “کودکان از کجا به دنیا میآیند؟ بسته به مسائل و ارزشهای خانوادهتان اطلاعات مختلفی را در مراحل متفاوت توضیح خواهید داد. در واقع این یک فرآیند است. بنابراین در مورد این مسئله نیز همین گونه عمل کنید و در طی یک فرآیند این مسئله را بازگو کنید.”
وجود کمک و حمایتها
در کنار مسائل و مشکلاتی که در مورد اوتیسم به کودک خود میگویید، به آنها بگویید که برای همهی این مسائل کمکها و حمایتهایی نیز وجود دارد. همچنین کارشناسان نیز این توصیه را دارند زمانی که با کودک خود در مورد اوتیسم صحبت میکنید به کودک خود بگویید که برای برخی از چالشهای مربوط به او کمکهایی وجود دارد. به عنوان مثال، اگر کودک شما در برقراری ارتباط مشکل دارد، میتوانید در مورد گفتار درمانی و اینکه میتواند برای او کمککننده باشد، بگویید. همچنین اگر کودک شما به محیطهای پر سروصدا حساس است، میتوانید به کودک خود هدفون بدهید.
معرفی کتاب
اسمیت میگوید والدین همچنین میتوانند با ارائه کتابهای مخصوص کودکان در این زمینه، به ویژه کتابهایی که توسط افراد مبتلا به اوتیسم نوشته شدهاند، به کودکان کمک کنند تا درباره اوتیسم اطلاعات بیشتری کسب کنند. به عنوان مثال، داندون مجموعه کتابهای “Max and Barnaby” را در مورد پسری که اوتیسم داشته است، نوشته است. اسمیت به والدین توصیه میکند به دنبال کتابهایی باشند که کودکان اوتیسمی با مشخصات مهارتهای مشابه کودکانشان را نشان میدهند تا مطمئن شوند که کودک میتواند با داستان ارتباط برقرار کند.
وی همچنین والدین را تشویق میکند تا به فرزندان خود بفهمانند که در جامعه کودکان اوتیسمی دیگری نیز وجود دارند. بنابراین فرصتهای زیادی برای ارتباط از طریق کارهایی مانند گروههای جوانان اوتیسمی و فعالیتهای اجتماعی وجود دارد.
آمادگی برای سوالات کودک
بعد از صبحت با کودک خود برای هر گونه واکنش و سوالی از جانب کودک خود آماده باشید. بچهها وقتی میشنوند که مبتلا به اوتیسم هستند، میتوانند طیف وسیعی از احساساتی مانند شوک، سردرگمی، غم و خشم را داشته باشند. آرنولد در این مورد میگوید: “ما کل طیفهای متفاوت در این مورد را دیدهایم.” خودگوییهای منفی مانند “به همین دلیل است که هیچ کس من را دوست ندارد”، نیز ممکن است در بین مکالمات به گوش شما بخورد. آرنولد میگوید: “در این وضعیت والدین میتوانند سعی کنند مکالمه را به تفاوتهای هر فرد و داشتن نقاط قوت و چالشهای منحصر به فرد برگردانند. همچنین در این شرایط میتوانید برای کودک خود بگویید که افراد مشهور و موفق مبتلا به اوتیسم بسیاری در جامعه وجود دارند.”
آمادگی قبلی
برای سوالات احتمالی فرزند خود آماده باشید. برخی از سوالات رایجی که کارشناسان شنیدهاند عبارتند از: “چگونه این اختلال را گرفتهام؟ آیا این اختلال مسری است؟ و آیا درمان میشوم؟” سوالاتی مانند موارد نام برده شده فرصتی است برای توضیح اینکه آنها با اوتیسم متولد شدهاند، مغز همه بچهها متفاوت رشد میکند و در حالی که از بین نمیرود، میتوانند برای چالشهایشان کمک بگیرند. آرنولد در ادامه اینطور میگوید، اشکالی ندارد که برای همهی سوالات کودک خود پاسخی نداشته باشید. میتوانید در این شرایط بگویید: “مطمئن نیستم، بیایید با هم در مورد آن تحقیق کنیم.” یا “چند روز به من فرصت بده تا من بتوانم اطلاعات مناسب را در اختیارت بگذارم.”

ادامه گفتوگو
مکالمه و صحبت با کودک را هنگامی که در مورد اختلال اوتیسم گفتید، ادامه بدهید. آرنولد پیشنهاد میکند که در ابتدا میتوانید این کار را با پرسیدن احساس کودک پس از اولین مکالمه یا اینکه آیا سؤالی دارند انجام بدهید. سپس هر دو هفته یک بار بررسی کنید تا ببینید اوضاع چگونه پیش میرود. هم کتاب آرنولد و هم کتاب داندون شامل فعالیتهایی است که میتوانید با فرزندتان انجام دهید تا به او کمک کنید تا خود و تشخیص خود (اوتیسم خود) را بهتر درک کند. این مسئله باعث میشود که صحبت در مورد اوتیسم در مکالمه حفظ شود.
به عنوان مثال، کتاب آرنولد دارای یک کاربرگ برای خانواده و دوستان است که به بچهها اجازه میدهد به دنبال شباهتها و تفاوتها در افراد نزدیک خود بگردند. همچنین در نظر بگیرند که چه چیزی همه را منحصر به فرد میکند. آرنولد در این مورد میگوید که این یک فعالیت عالی برای انجام با تمام اعضای خانواده است.
با گذشت زمان، میتوانید به دنبال فرصتهای اتفاقی برای مطرح کردن اوتیسم باشید. به عنوان مثال، میتوانید اخبار مربوط به افراد مبتلا به اوتیسم را زیر نظر داشته باشید و آنها را سر میز شام مطرح کنید. پرایس میگوید: “شما میخواهید اختلال اوتیسم را تا حد امکان در مکالمهها بگنجانید و اجازه ندهید که از آگاهی کودک خود دور شوید. بنابراین سعی کنید هر روز در مورد این اختلال و اطلاعات مربوط به آن صحبت کنید، البته توجه کنید تمرکز بیش از حد روی آن نداشته باشید.”
مطالب مرتبط
- اسباب بازیها
- اقدام به باردار شدن
- انضباط کودک
- باردار بودن
- باردار شدن
- بارداری
- تاثیر والدین
- جشنهای تولد
- خانواده
- خردسالان
- خواب کودک
- دندان درآوردن
- دوران نوزادی
- رشد کودک
- زایمان
- زندگی خاوادگی
- سایر
- سبک
- سلامت بارداری
- سلامت خانواده
- سلامت کودک
- سلامتی زنان
- سیسمونی نوزاد
- شیردهی
- غذای کودک
- فعالیتها
- فهرست
- قولنج
- کودک
- کودک نو پا
- کودکان استثنائی
- مراقبت از نوزاد
- مراقبتهای پس از زایمان
- ناباروری
- هفتههای بارداری