هنگامی که یک کودک دارای یک وضعیت جسمی، روانی یا عصبی است که برای دیگران قابل مشاهده نیست، تشخیص پزشکی ممکن است به تلاش والدین نیاز داشته باشد. در این مطلب می‌خواهیم درباره بیماری نامرئی در کودکان صحبت کنیم.
تجربه یک مادر
دخترم پس از یک دوره شش هفته‌ای با یک مورد ناخوشایند زونا (یک بیماری ویروسی) و سه هفته دیگر مبارزه با ذات الریه (التهاب ریه)، یک روز صبح، با شکایت از درد و سفتی در زانوی چپ خود از خواب بیدار شد.
با پزشک او قرار ملاقات گذاشتم، او آزمایش خون و رادیوگرافی تجویز کرد و تشخیص داد که او دردهای فزاینده ای دارد.
دخترم ایزابل در آن زمان 10 ساله بود. دو سال دیگر از دست و پنجه نرم کردن او با انواع بیماری ها و علائم، از جمله موارد مبهم مانند خستگی و بثورات خفیف، بعلاوه مراجعات متعدد به پزشکان و کلینیک های مراقبت های فوری طول می‌گذشت، تا در نهایت بیماری آرتریت ایدیوپاتیک نوجوانان (JIA) تشخیص داده شود.
آرتریت نوجوانان در کنار شرایطی مانند بیماری کرون (یکی از بیماری‌های التهابی روده)، بیماری های قلبی، دیابت و بیماری های روانی در دسته چالش برانگیز بیماری های نامرئی قرار می گیرد.
انجمن بیماری‌های ناتوانی‌های نامرئی، یک سازمان حمایتی است که برای افزایش آگاهی و حساسیت عمومی کار می‌کند. طبق گفته‌ی این انجمن، یک بیماری یا ناتوانی نامرئی شامل هر «شرایط فیزیکی، روانی یا عصبی است که حرکات، حواس یا فعالیت‌های فرد را محدود می‌کند که برای دیگران قابل دیدن نباشد».
تشخیص دقیق یک بیماری غیر قابل دیدن
دقیقاً نامرئی بودن و غیرقابل دیدن بودن چنین بیماری هایی است که تشخیص آنها را بسیار دشوار می کند. بسیاری از علائم بلافاصله آشکار نمی شوند.
آن فورنیه (Anne Fournier)، متخصص قلب کودکان در بیمارستان CHU Sainte-Justine مونترال توضیح می‌دهد: “همیشه بین شک به وجود داشتن یک مشکل و واقعاً وجود داشتن آن، یک تعادل وجود دارد.”
فورنیه به سرعت اضافه می کند که محدود کردن علائم بسیاری از بیماری های نامرئی به یک بیماری نیز، می تواند به نوبه‌ی خود، یک چالش باشد.
به گفته هری گوانتر (Harry Gewanter)، روماتولوژیست اطفال در ویرجینیا، “واقعیت این است که بیشتر این چیزها بصورت خزیدن پیش می‌روند، بنابراین تغییرات ظریف آنها به صدای پس زمینه تبدیل می شود و هیچ کس متوجه آن نمی شود تا زمانی که در یک نقطه، شما می‌گویید: دیگر بس است!”
از آنجایی که ممکن است یک مشکل خیلی قبل از اینکه متوجه وجود آن شوید، وجود داشته باشد، ضروری است که والدین به محض اینکه از علائم مداوم در کودک خود آگاه شدند، از تشخیص سریع آن حمایت کنند و کودک را سریعاً نزد پزشک کودک ببرند.
کارول لیبرمن (Carole Lieberman)، روانپزشک کودک مستقر در کالیفرنیا، می گوید: “تأخیر در تشخیص یک بیماری نامرئی، می تواند عواقب مادام العمر داشته باشد.”
علائم و نشانه هایی که باید جستجو کنید!
شاید برایتان سوال شود که شما باید به چه علائمی دقت کنید که در صورت وجود داشتن آنها، پیگیر سلامتی فرزندتان شوید. در ادامه در رابطه با این موضوع، صحبت خواهیم کرد.
فورنیه والدین را تشویق می کند که به رفتارهای غیرعادی یا تغییرات ناگهانی در رفتار فرزندشان توجه داشته باشند، به ویژه اگر کودک به رفتار سابق خود ادامه ندهد.
او به والدین هشدار می دهد که چنین تغییراتی را نادیده نگیرند، حتی اگر اعتراف به اینکه *ممکن است فرزندمان بیمار باشد* دشوار باشد.
حتی گاهی اوقات بعضی چیزها، ممکن است تغییرات جزئی به نظر برسند، اما همین تغییرات جزئی هم ممکن است به اندازه‌ی تغییرات بزرگ، مهم باشند.
لی باس (Lee Bass)، متخصص اطفال در بیمارستان کودکان Ann & Robert H. Lurie در شیکاگو است. وی در این باره توضیح می‌دهد: “علائم ممکن است بسیار ظریف باشد. در بیماری کرون، گاهی اوقات ممکن است کودک بیشتر احساس خستگی کند یا یک تا دو برابر بیشتر، در روز به دستشویی برود. متاسفانه شاید مدتی طول بکشد تا این علائم به نقطه ای برسند که والدین متوجه شوند و به دنبال مراقبت پزشکی برای سلامتی فرزندشان باشند.”
هری گوانتر والدین را تشویق می‌کند که حواسشان به نشانه‌هایی که نشان می‌دهد فرزندشان بیش از حد درد یا ضعف را تحمل می‌کنند، باشد. مثلا اگر فرزندشان ترجیح می‌دهد بجای نشستن روی دو پا، اکثر اوقات روی یک پای خود بنشینند، یا بجای سرپا ایستادن، نشستن را در یک فعالیت مورد علاقه ترجیح می‌دهند.
به غرایز خود اعتماد کنید!
با توجه به اینکه بیماری های خودایمنی در خانواده من وجود دارد، غریزه من این بود که دخترم را برای مشکلات سیستمیک برای آزمایش ببرم.
از خودم پرسیدم: چند کودک 10 ساله دچار زونا و سپس ذات الریه می شوند؟ اما از طرفی نمی‌خواستم باور کنم که فرزند 10 ساله‌ام ممکن است یک بیماری مزمن داشته باشد. بنابراین وقتی پزشک اطفال مشکلات زانوی او را، دردهای رو به رشد بیان کرد، مشتاق بودم آن ارزیابی را بپذیرم.
هم لیبرمن و هم فورنیه موافقند که انکار بیماری فرزند از سمت والدین می تواند غرایزی را که آنها را به سمت حمایت از فرزندانشان سوق می‌دهد، نادیده بگیرد.
در این بین، چیزی که مهم است این است که به پزشک متخصص اطفال مراجعه کنید.
مادری به نام کری بیتی (Kerry Beatty) از اونتاریو علیرغم اینکه چهار پزشک به او گفتند هیچ مشکلی در فرزند او وجود ندارد، تلاش کرد تا برای دختر سه ساله‌اش، آوا، تشخیص درست بیماری را پیدا کند.
بیتی به قلب خود اعتماد کرد و ادامه داد تا اینکه دخترش به بیمارستان کودکان لندن ارجاع شد. جایی که او تشخیص درست بیماری اصلی فرزندش را دریافت کرد و درمان فوری را آغاز کرد.
بیتی می‌گوید: “من احساس می‌کنم ما، به‌عنوان مادر/والدین می‌دانیم که بچه‌هایمان چه زمانی واقعا یک بیماری و مشکل اساسی دارند. به بردن آنها به دکتر ادامه دهید تا زمانی که کسی حرف شما را گوش کند و بررسی‌های لازم را به درستی انجام دهد!”
سوابق فراوان از او نگه دارید!
بعد از اینکه یک پزشک اورژانس زانوی دخترم را بررسی کرد و او را با تشخیص پیچ خوردگی پا روانه‌ی خانه کرد، شروع به گرفتن عکس روزانه از هر دو زانوی او کردم. این تصاویر، همراه با سابقه سلامت شخصی او و یک تاریخچه کامل سلامت خانوادگی که در قالب جدول زمانی نوشته بودم، کلید تعیین و تشخیص بیماری او بود.
علائم بیماری های نامرئی می تواند مشابه با علائم بیماری‌های دیگر باشد. برای تسریع این فرآیند تشخیص بیماری، پزشکان اطفال باید تصویر و تاریخچه سلامت کامل کودک را بررسی کنند.
همچنین والدین باید به محض اینکه به مشکلی مشکوک شدند، علائم را یادداشت کنند. دبورا ام. لوی (Deborah M. Levy)، مدیر بالینی روماتولوژی کودکان در بیمارستان کودکان تورنتو است. او پیشنهاد می‌کند: “هر عکسی از بثورات پوستی یا ویدیویی که از راه رفتن غیرطبیعی گرفته‌اید (به عنوان مثال)، همراه با خود برای پزشک بیاورید.”
او همچنین به والدین توصیه می‌کند که تمام سوابق بهداشتی و خانوادگی، سوابق واکسیناسیون، سوابق دستشویی رفتن‌های اخیر، نتایج آزمایش‌ها و داروها، در صورت وجود، و سوابق *هر گونه مواجهه غیرمعمول با عفونت‌ها، حیوانات یا مکان‌ها* را به همراه داشته باشند.
سوال‌های زیاد بپرسید!
اگر نگران نتیجه‌گیری‌های پزشک یا متخصص اطفال فرزندتان هستید، باید به پرسیدن سؤالات ادامه دهید. این کار را انجام دهید تا زمانی که از پاسخ‌ها و برنامه‌ی درمانی رضایت داشته باشید.
فورنیه می‌گوید: “پزشکان اطفال باید از علائم قرمز (هشداردهنده) آگاه باشند. وقتی خانواده از آن علائم قرمز شکایت می‌کنند، باید آزمایش‌های اولیه، مشاهدات و پرسشنامه از والدین بخواهند.”
گوانتر که اغلب والدین را به وب‌سایت‌های پزشکی معتبر راهنمایی می‌کند، والدین را تشویق می‌کند که هم با سؤالات زیاد و هم با تحقیق فراوان، به شکلی آماده به مطلب بیایند.
به دنبال حمایت باشید!
دریافت یک تشخیص مناسب اغلب فقط به معنای شروع است. بیشتر بیماری های نامرئی ماهیت مزمن دارند، بنابراین والدین باید به مشاهده، تحقیق و حمایت از مراقبت از فرزند خود ادامه دهند.
فورنی مؤسسه‌ای به نام Fondation En Coeur برای والدین کودکان مبتلا به بیماری‌های قلبی تأسیس کرده است. وی به والدین پیشنهاد می‌کند که بلافاصله در گروه‌های موجود در شبکه‌های اجتماعی مرتبط با وضعیت فرزندشان عضو شوند.
او هشدار می دهد: “شما نمی توانید به تنهایی از این مسیر عبور کنید.”
به همین ترتیب، جستجوی یک گروه شبکه اجتماعی برای کودک مبتلا به یک بیماری نامرئی بسیار مهم است.
وقتی دخترم سال گذشته در اردوی تابستانی برای کودکان مبتلا به آرتریت شرکت کرد، نه تنها احساس حضور در جامعه و درک شدن داشت، بلکه توصیه‌های مفیدی به دست آورد تا بتواند از خود دفاع کند.
زندگی با یک بیماری نامرئی ممکن است گاهی اوقات دشوار باشد. بنابراین خوب است که مطمئن شوید فرزندتان شنیده می شود و دیده می شود.
