مقدمه
اوتیسم (اتیسم، Autism) یک اختلال طیفی است که بر اساس شدت آن، سطح بندی می‌شود. این اختلال احتمالا از نه ماهگی در برخی از کودکان نمایان شود. و در سنین کمتر از سه سالگی اوتیسم کاملا مشخص می‌شود. این دسته از کودکان در انجام فعالیت‌های خود ضعیف‌تر از بقیه عمل می‌کنند. که با کمک والدین، موسسات حمایت از این کودکان و مربیان، این اختلال می‌تواند بهبود پیدا کند. والدین باید توجه کنند که در صورت بروز این اختلال در کودکان خود سریعا پیگیر روند بهبودی شرایط کودک خود باشند. چرا که درمان و پیگری به موقع برای این از دسته کودکان می‌تواند کمک خیلی بزرگی در زندگی و روند بهبودی آن‌ها ایجاد کند. پس زمان تشخیص اوتیسم در کودکان یکی از نکات مهم در رابطه با این دسته از کودکان است.
به همین دلیل با توجه به اهمیت موضوع کودکان اوتیسم، در این مقاله ما به توضیح درباره‌ی نحوه‌ی تشخیص اوتیسم در کودکان و شرایط زندگی آن‌ها پرداخته‌ایم. با ما همراه باشید تا در کنار خواندن داستان زندگی یک کودک اوتیسمی از زبان مادرش، اطلاعات مفیدی در زمینه‌ی کودکان اوتیسمی دریافت کنید.
از زبان یک مادر
من متخصص اطفال نیستم و به متخصص اطفال نیز دسترسی نداریم. من همیشه معتقدم که باید سوالات خود را در هر زمینه‌ای، از فرد خبره در آن کار پرسید. به هر حال من وقتی فهمیدم که پسرم اوتیسم دارد، تعجب نکردم. چرا که من همیشه می‌دانستم که پسرم اوتیسم دارد.
Channing همیشه یک پسر بچه شاد، شلوغ کار و پر حرف بوده است. وقتی برای اولین بار سوال کردم که آیا همه چیز برای پسرم عادی است، مردم شوکه شدند. راستش شوهرم متوجه دلیل نگرانی من نشد. اما من فقط می‌توانستم این حس که شاید کودکم اوتیسم دارد را احساس کنم. Channing در بین نوزادان دوستان من متفاوت بود. منظور از تفاوت، داشتن یک ویژگی بد نبود. او مرد شلوغ کار کوچک ما بود. لقب او را اژدها قرار دادیم. چرا که او می‌توانست شما را به شدت عصبی کند. و بسیار شلوغ کار بود. ما فقط فکر می‌کردیم که او یک شخصیت بزرگ دارد. البته هنوز هم اینطور فکر می‌کنیم.
رشد طبیعی تا نه ماهگی
بسیاری از ویژگی‌های کودکان اوتیسم (Autism) می‌تواند کاملا طبیعی و مناسب سن باشد. اما آنچه من آموخته‌ام این است که ترکیبی از همه آن‌ها با هم منجر به تشخیص اختلال طیف اوتیسم می‌شود. به نظر می‌رسید که Channing در ابتدا به طور طبیعی رشد و پیشرفت می‌کرد. او در بازی‌های کودکانه از همه برتر بود. همچنین از نظر قد و وزن نیز شرایط خیلی خوبی داشت. در نه ماهگی شروع به تکان خوردن کرد، همچنین کلماتی را نصف و نیمه می‌گفت. وقتی از او می‌پرسیدند: “ماه کجاست؟” او به آسمان اشاره می‌کرد. تماشای یادگیری و کشف جهان توسط پسرم بسیار هیجان انگیز بود. این همان چیزی است که ما به عنوان پدر و مادر همیشه منتظر آن بودیم.
شروع تغییرات
کودکان اوتیسمی تمایلی به برقراری ارتباط با افراد دیگر را ندارند. که این عدم برقراری ارتباط در سطح‌های مختلف این اختلال فرق دارد. بنابراین این دسته از کودکان در مقابل تلاش اطرافیان برای برقراری ارتباط واکنشی نشان نمی‌دهند. در Channing نیز همین عدم واکنش به اتفاقات اطراف از پانزده ماهگی شروع شد. مادر Channing در همین زمینه بیان می‌کند: “در پانزده ماهگی دیگر شرایط فرق می‌کرد. او دیگر در مقابل سوال ما که ماه کجاست واکنشی از خود نشان نمی‌داد. ما دیگر نمی‌توانستیم او را وادار یا تشویق به انجام کاری کنیم. یا حداقل به او چیزی یاد دهیم که اشاره کند.”
برخی از افراد معتقدند که کودکان ممکن است دربرخی از سنین دچار پسرفت در زمینه‌ی یادگیری شوند. و دوباره بعد چند ماه به روند عادی و قبلی خود باز می‌گردند. به همین دلیل برخی از والدین در مقابل عدم یادگیری کودکان خود تلاش می‌کنند تا آموزش‌های او را ادامه دهند. مادر Channing نیز همچنان در زمینه‌ی یادگیری کودک خود تلاش می‌کرد او بیان می‌کند: “اما من همچنان در تلاش هستم که به او چیزهای مختلفی را آموزش دهم. به طور مثال یاد بگیرد که وقتی می‌گویم فلان چیز کجاست به آن اشاره کند. من تلاش می‌کردم، چون به من گفتند که گاهی اوقات کودکان پسرفت می‌کنند. و دوباره بعد از چند ماه به حالت عادی برمی‌گردند.”
رفتار والدین
والدین در این مرحله ممکن است روی مهارت‌های کودک خود متمرکز شوند و شاهد ضعف کودک خود در بعضی از مهارت‌ها باشند. چرا که برخی از کودکان اوتیسمی در این مرحله فقط یک سری از مهارت‌ها را فرا می‌گیرند. همانطور که مادر Channing می‌گوید که ما فقط شاهد پیشرفت او در مهارت‌های حرکتی بودیم. گویا قرار بود مهارت‌های شناختی را بعدا کسب کند. Channing مستقیم از حالت خزیدن، بدون هیچ گونه اختلالی در دویدن شروع به دویدن کرد. او بسیار هماهنگ حرکات خود را انجام می‌داد. برخی از والدین در این مرحله نمی‌توانند صبر کنند تا کودکشان مهارت‌های شناختی را فرا گیرد. در مقابل برخی به خود می‌گویند: “که باید بیشتر صبر کنند و مهارت‌های کودک خود را بیشتر ببیند و ارزیابی کنند.”
اطرافیان کودک ممکن است بیان کنند: “او خیلی کوچک است، او را تحت فشار قرار ندهید. بالاخره او مهارت‌های شناختی را فرا می‌گیرد.” اما Channing هیچ پیشرفتی در مهارت‌هایش یافت نشد.
سردرگمی والدین
در این مرحله والدین احتمالا تمام نقاط عطف کودک خود را یادداشت می‌کنند. و اگر کودکشان دارای اختلال اوتیسم باشد، هیچ گونه پیشرفتی را مشاهده نخواهند کرد. این عدم پیشرفت باعث سردرگمی در والدین می‌شود. مادر Channing در این زمینه اظهار می‌کند: ” من از دیدن پست‌های مردم در مورد مهارت‌های جدید، علایق، دوست نداشتن بچههایشان متنفر بودم. این پست‌ها باعث ناراحتی من می‌شد. احساس می‌کردم در یک منطقه‌ی گرگ و میش زندگی می‌کنم که شاهد دور شدن فرزندم از خود هستم.”
رفتن به مهد کودک
با توجه به سطح شدت اختلال اوتیسم برخی از کودکان با بچه‌های دیگر به مهد کودک فرستاده می‌شوند. به طور مثال مادر Channing، او را در 18 ماهگی به مهد کودک فرستاد. والدین می‌توانند با مربیان مهد کودک در ارتباط باشند. و گزارشاتی را از پیشرفت کودکان خود دریافت کنند. و اگر مربیان فکر می‌کند هیچ فعالیت و یاد گیری از کودک مشاهده نمی‌شود، به والدین اطلاع دهد. که مربیان مهد کودک این گزارش دادن را برای کمک به والدین قبول می‌کنند. در برخی موارد احتمالا مربیان شلوغ کار بودن و تحرک بسیار کودک را گزارش کنند.
Channing در مهد کودک بسیار شلوغ کار بود. او حتی زمانی که مربی مهد داستان می‌گفت نیز در حال جنب و جوش و فعالیت است. مادر او می‌گوید که با اینکه مربی مهد فعالیت زیاد پسرم را گزارش می‌کند، اما من باز هم قانع نمی‌شوم و احساس می‌کنم پسرم پیشرفتی در مهارت‌های خود ندارد. چرا که من بچه‌های کلاس او را زمانی که دنبالش می‌آمدم دیده بودم. من با آن‌ها تعامل داشتم و هیچ کودک دیگری نبود که رفتار پسر کوچک من را داشته باشد.
تشخیص اوتیسم و مراجعه به متخصص اطفال
تشخیص اوتیسم در کودکان در یک جلسه امکان پذیر نیست. ممکن است در جلسه اول مراجعه به متخصص اطفال کودکان اوتیسمی ناشنوا به نظر بیایند. و احتمالا به متخصصین اطفال بسیاری در زمینه شنوایی مراجعه کنید. زمانی که به یک متخصص اطفال شنوایی مراجعه می‌کنید، پزشک به شما یک لیست با عنوان گزارش پیشرفت 18 ماهه را می‌دهد. که باید به سوالاتی که در این لیست هست با دقت پاسخ دهید. مادر Channing بیان می‌کند: “احساس درماندگی کردم. من تقریبا همه سوالات را با گزینه‌ی “هرگز” پاسخ دادم. و وقتی به برخی از سوالات پاسخ “گاهی اوقات” را می‌دادم، اندکی امیدوارم می‌شدم.”
زمان مراجعه با متخصص شنوایی، پزشک احتمالا مشکل در وضعیت شنیداری کودک را گزارش دهد. و تهیه‌ی سمعک (tubes) را تجویز کند. در این حالت برخی از والدین احتمالا با خود می‌گویند خب این منطقی است که کودک ما چیزی را یاد نمی‌گرفته است. چرا که او دچار اختلال شنیداری بوده است و نمی‌توانسته با ما ارتباط برقرار کند. مادر Channing نیز می‌گوید ما بعد از مراجعه به متخصص، تصور می‌کردیم که ضعف در شنیدار، علت عقب افتادن کودکمان از فراگیری مهارت‌ها است. در ادامه گفت، او هنوز حرف نمی‌زند و به نظر می‌رسید که کمتر به اینکه کسی او را صدا بزند واکنشی نشان می‌دهد. چهره‌های خنده دار ایجاد می‌کردم و دلقک بازی در می‌آوردم ولی او حتی ذره‌ای هم به من توجه نمی‌کرد. حتی سعی کردم که به او تقلید از خودم را یاد دهم، اما او اصلا توجهی نکرد و هیچ واکنشی نشان نداد.
کودکان اوتیسمی در برقراری ارتباط با دیگران ضعیف هستند و به عبارتی تمایل به برقراری ارتباط با دیگران ندارند. در برخی از موارد این کودکان مثل سایر کودکان عادی اما به تنهایی خیلی خوب بازی می‌کنند. همچنین برخی از کودکان به سختی متوجه ورود افراد جدید به اتاق می‌شوند. مادر Channing می‌گوید: “به نظر می‌رسید کودکم خوشحال است. اما وقتی مهد کودک عکس‌های روز او را برای من فرستاد، به نظر می‌رسید که همیشه تنها است.”
زمان شناسایی اوتیسم در کودکان
زمان تشخیص اوتیسم در کودکان بسیار مهم است. والدین باید هوشیار باشند و نباید عدم یادگیری کودک خود در سنین پایین را نادیده بگیرند. ممکن است برخی از والدین با تصور این که شرایط بهتر می‌شود، پیگیر مهارت‌های فرزند خود نباشند. چرا که تشخیص به موقع اوتیسم در کودکان، کمک بزرگی در زندگی این دسته از کودکان است. بنابراین خیلی سریع برای عدم یاد گیری کودک خود اقدام کنید. به متخصصین مختلف مراجعه کنید. مادر Channing در این زمینه بیان می‌کند: “هم اکنون که به گذشته نگاه می‌کنم، می‌توانم (همه‌ی پرچم‌های قرمز را ببینم) عدم پیشرفت و وضعیت غیر عادی را ببینم. بنابراین ما چگونه تردید خود را تایید کردیم؟ من کمک گرفتم. به مدت چهار ماه هر روز به کلینیک‌ها و جاهای مختلف تماس بگیرم تا یک متخصص اطفال پیدا کنم.”
والدین در جهت پیگیری کارهای کودک خود می‌توانند در هنگامی که کودک در حال فعالیت است، از او فیلم بگیرند. و این فیلم‌ها را به متخصص اطفال نشان دهند. همچنین می‌توانید، لیستی از علایق، مواردی که از آن‌ها بیزار است، مهارت‌های یادگرفته و مهارت‌هایی که از دست داده است را تهیه کنید. در واقع می‌توانید پیشرفت یا عدم پیشرفت کودک را بسنجید. همچنین این نوشته‌ها را در زمان مراجعه به پزشک همراه خود برای توضیحات کامل داشته باشید.
مقایسه با کودکان عادی
برخی از والدین در این شرایط شروع به مقایسه کودک خود با سایر کودکان هم سن و سال آن‌ها می‌کنند. آن‌ها با این مقایسه به دنبال خلاء‌های کودک خود هستند. والدین می‌دانند که یک چیز در این وسط اشتباه یا کم است. مادر در رابطه با مقایسه Channing با سایر کودکان بیان می‌کند: “درست است که می‌گویند مقایسه کار درستی نیست و شادی شما را می‌گیرد. با این حال ما پسر خود را با سایر کودکان مقایسه کردیم. ما این مقایسه را انجام دادیم تا بتوانیم درک کنیم. تا متوجه شویم چه چیزی این وسط کم است. در واقع مقایسه به ما کمک کرد تا متوجه این نقطه‌ی تاریک و مبهم شویم. همچنین به ما کمک کرد تا متوجه شویم که چطور باید به دنبال حل این مشکل باشیم. و چه گونه این مسئله را برای پسر خود حل کنیم، که او بتواند بهترین زندگی ممکن را داشته باشد.”
همراهی والدین
بعد از تشخیص اوتیسم، درمان این دسته از کودکان بلافاصله شروع می‌شود. در این زمان برخی از والدین برای کمک به کودک خود از برخی کارهای مورد علاقه‌ی خود می‌گذرند. و برای بهبود شرایط کودک همراهی او را به انجام سایر کارهای خود ترجیح می‌دهند. در روند بهبود این دسته از کودکان مربیان بسیاری نیز در زمینه‌‌هایی مثل گفتار درمانی کمک می‌کنند.
مادر Channing در مورد روند بهبود پسرش می‌گوید: “حدود 10 ماه پس از استفاده از سمعک طول کشید، Channing به عنوان یکی از طیف‌های اوتیسم تشخیص داده شود. و خیلی سریع او اولین روز از درمان تجزیه و تحلیل رفتار کاربردی applied behavior analysis (ABA) را دارد. من به خاطر همراهی Channing و اینکه در خانه دائما در کنارش باشم، کار تمام وقت مورد علاقه‌ی خود را ترک کردم.” او همچنین بیان می‌کند: “اینکه هر فردی بتواند از کار مورد علاقه‌ی خود بگذرد کار سختی است. بنابراین من خیلی خوشحال و سپاسگزار هستم که جزء آن دسته از آدم‌ها بودم که توانستم به خاطر پسرم کار مورد علاقه‌ام را کنار بگذارم.”
توصیه مادر یک کودک اوتیسمی
اگر در مورد وضعیت کودک خود شک دارید، شروع به سوال پرسیدن کنید. با متخصص اطفال در این زمینه صحبت کنید و وضعیت کودک خود را برای آن‌ها توضیح دهید. همچنین یک منبع علمی معتبر که در زمینه‌ی اوتیسم صحبت می‌کند را مطالعه کنید. با انجام این کارها زودتر می‌توانید متوجه وضعیت کودک خود شوید. در نتیجه‌ی این مطلع شدن زود یا به موقع می‌تواند یک کمک بزرگ به زندگی کودکتان باشد. پس توجه کنید که زمان تشخیص اوتیسم در کودکان بسیار مهم است.
Channing هم اکنون 30 ساعت در هفته ABA درمانی و گفتار درمانی دارد. ما درمانگرانش را دوست داریم. او نیز آن‌ها را دوست دارد. در حالی که هیچ پدر و مادری تشخیص ASD را نمی‌خواهند. اما ما خوشحالیم که زود متوجه اوتیسم کودک خود شدیم. ما می‌خواهیم هر کاری که لازم است تا بهتر به کودک خود کمک کنیم را یاد بگیریم. و در نتیجه با این کار در پیشرفت او در مسیر رسیدن به یک زندگی نرمال و طبیعی کمک کرده باشیم.
