تمام آن چیزی که باید در مورد سندرم داون بدانیم 

مقدمه

داشتن فرزندی که دارای سندرم داون است، چالش‌های مربوط به خود را دارد. قاعدتا می‌دانید که این دسته از کودکان با سایر کودکان تفاوت‌هایی دارند و باید برای رشد و بزرگ کردن‌ آن‌ها از روش‌های متفاوتی استفاده کنید. بنابراین، ما در این مقاله به توضیح در مورد نوزادان مبتلا به سندرم داون پرداخته‌ایم. در این مقاله ما نظرات و توصیه‌های متخصصین مختلف را در کنار تجربه‌ی یک مادر بیان کرده‌ایم.
نظرات متخصصین زیر در این مقاله آورده شده است:
Nirit Bernhard مدیر پزشکی کلینیک سندرم داون در بیمارستان کودکان بیمار در تورنتو.
Susan Fawcett، مدیر درمان، رفتار و حمایت از خانواده در بنیاد منابع سندرم داون (DSRF).
Riley Rosebush، آسیب‌شناس گفتار زبان در DSRF.

سردرگمی والدین

اگر به تازگی صاحب فرزند شده‌اید یا قصد دارید کودکی را به فرزندخواندگی قبول کنید، به شما تبریک می‌گویم. اگر نوزادی را که مبتلا به سندرم داون است، را به فرزندی قبول کنید، احتمالا می‌دانید که روزهای سخت و یا طاقت‌فرسایی را خواهید داشت. درست است؟ به نظرتان اولین چیزهایی که باید به خاطر بسپارید، چه چیزی است؟ با همه‌ی چالش‌هایی که در ذهن دارید، شما در حال حاضر یک کودک متفاوت با سایر کودکان دارید، که باید او را دوست داشته باشید.

ممکن است احساس کنید در بین تمام اطلاعاتی که متخصصان به شما ارائه می‌دهند، غرق شده‌اید. اگر اینگونه است، همین حالا دست از سرچ کردن در گوگل و دریافت اطلاعات بردارید. اما اگر خواستار اطلاعات بیشتری هستید، یا به دنبال یک راهنمایی سریع هستید که بتوانید آن را با دوستان و خانواده‌ی خود به اشتراک بگذارید، شروع به مطالعه و خواندن کنید.

سندرم داون

سندرم داون نوعی بیماری مادرزادی است. در بیشتر موارد سندرم داون، نسخه سوم کروموزوم 21 در هر سلول وجود دارد، که یک تنوع ژنتیکی به نام تریزومی 21 است. این بیماری در بیشتر نوزادان پس از تولد تشخیص داده می‌شود. با این حال غربالگری قبل از تولد ممکن است وجود ماده ژنتیکی اضافی را تشخیص دهد. غربالگری ژنتیکی قبل از تولد نوزاد، شامل مواردی مثل آزمایش خون، نمونه‌برداری از پرزهای جفتی (chorionic villus) یا آمنیوسنتز است.

ویژگی‌ها و علائم

قاعدتا هر نوزادی متفاوت است و دارای توانایی‌های متفاوتی است. در این دسته از کودکان مهارت‌های شناختی، حرکتی، گفتاری و زبانی با تاخیر رشد می‌کنند. در واقع برخی از کودکان فقط تاخیرهای جزئی را تجربه می‌کنند و برخی دیگر از کودکان به طور قابل توجهی تحت تأثیر این مشکل قرار می‌گیرند.

از نظر ویژگی‌های صورت و سایر ویژگی‌های جسمی، می‌توانید موارد زیر را در مورد کودک سندرم داونی خود انتظار داشته باشید:

• صورت صاف
• چشمان بادامی شکل که به سمت بالا مایل است
• گردن کوتاه
• گوش‌های کوچک
• زبانی بیرون زده
• لکه‌های سفید ریز روی عنبیه چشم (لکه‌های براش فیلد نامیده می‌شود.)
• دست و پاهای کوچک
• تون عضلانی ضعیف
• انعطاف‌پذیری بیش از حد
• قد کوتاه
• یک چین در کف دست که به صورت عرضی گسترش پیدا می‌کند.

تشخیص

فرقی ندارد که شما چه زمانی متوجه سندرم داون کودک خود شوید، چه بعد از تولد نوزاد و چه قبل از آن، در هر صورت شنیدن این خبر برای شما سخت و دشوار خواهد بود.

برخی از والدین هستند، که واکنش شدیدی به این موضوع نشان نمی‌دهند. این دسته از پدر و مادرها، افراد دیگری را می‌شناسند که مبتلا به سندرم داون هستند و از لذت داشتن فرزند هیجان‌زده می‌شوند. با این وجود، پدر و مادرهای دیگری نیز هستند، که با شنیدن خبر مبتلا بودن کودکشان به سندرم‌داون، وحشت‌زده و متحیر می‌شوند.
در هر شرایطی به یاد داشته باشید، هر آنچه که در مورد کودک خود احساس یا تصور می‌کنید، کاملاً طبیعی است.

ملودی، مادر میلاد دو ساله، اولین هفته‌های پس از تشخیص سندرم داون پسرش را به یاد می‌آورد. او می‌گوید، بزرگ‌ترین ترس من نگاه و رفتار مردم بود. با خود فکر می‌کردم، آیا آن‌ها ما را به عنوان یک خانواده قبول می‌کنند؟ آیا مردم کودک من را می‌پذیرند؟
قبل از اینکه کودک خود را در آغوش بگیرید، کاملا روی این مشکل کودک خود تمرکز می‌کنید. اما به یاد داشته باشید، زمانی که بتوانید ترس‌های خود را کنار بگذارید، می‌توانید عاشق فرزندتان باشید و او را عاشقانه در آغوش بگیرید.

کسب اطلاعات

مراقب اطلاعات و مطالبی که در مورد سندرم‌ داون مطالعه می‌کنید، باشید. اگر مشتاق کسب اطلاعات هستید، سعی کنید کتاب‌هایی مانند راهنمای والدین برای سندرم داون و مهارت‌های ارتباطی زودرس را برای کودکان مبتلا به سندرم داون را مطالعه کنید.
اگر علاوه بر مطالعه کتاب‌های مرتبط، در رسانه‌های اجتماعی وبلاگ‌ها در مورد سندرم داون تحقیق و مطالعه می‌کنید، احتیاط کنید. شما ممکن است در حین خواندن این مطالب، با موارد الهام بخش و خوبی روبرو شوید، اما همچنین ممکن است با شرایط دشواری روبرو شوید که اصلا مطابق با شرایط شما و کودکان نیست. بنابراین، به این نکته که قرار نیست همه چیز در مورد فرزند شما صدق کند، حتما توجه کنید.

ملودی از خواندن درباره‌ی زندگی روزمره والدین و فرزندان آن‌ها که مبتلا به سندرم داون هستند، لذت می‌برد. او می‌گوید، پیدا کردن آدم‌هایی که زندگی خود را با این همه شادی سر می‌کنند، بسیار راحت است. این یکی از اولین مواردی بود که خبر مبتلا بودن میلاد به سندرم داون را برای من طبیعی کرد.

وضعیت در سال‌های اول

همانند کودکان نورولوژِیکی (دارای اختلال عملکردی در بخشی از مغز یا سیستم عصبی)، کودکان کوچک مبتلا به سندرم داون نیز از نظر سلامتی و توانایی‌های مختلف بسیار متفاوت هستند.
برخی از نوزادان سندرم داون رشد و پیشرفت خوبی خواهند داشت. همچنین برخی از این کودکان در تغذیه و خواب به كمک بیشتری نیاز خواهند داشت. با این حال وقتی بچه های سندرم داون جوان هستند، اغلب تفاوت زیادی بین آن‌ها و نوزادان در حال رشد نمی‌بینید. در واقع این به این معنا است، که هنوز هم باید برخی نکات را در مورد این دسته از کودکان رعایت کرد.
این نکات به صورت زیر و همراه با توضیحاتی آورده شده است.

ملاحظات بهداشتی

تقریباً 70 درصد نوزادان مبتلا به سندرم داون به دلیل عوارض سلامتی در هنگام تولد، از جمله مشکلات تغذیه و مشکلات تنفسی، در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان بستری می‌شوند. در دوران نوزادی، مشکلات بهداشتی (مسائل سلامتی) می‌تواند شامل نقایص قلبی باشد، که نیاز به نظارت یا حتی جراحی دارد.
کودک شما همچنین باید از نظر ضعف بینایی و شنوایی، کم کاری تیروئید و افزایش تعداد گلبول‌های سفید خون، مورد بررسی قرار گیرد.

واکسیناسیون

کودک شما تمام واکسن‌های استاندارد را دریافت می‌کند. علاوه بر این، این دسته از کودکان باید واکسن ویروس سین سیشیال تنفسی (respiratory syncytial virus) را دریافت کنند. در واقع این نوعی ویروس است، که می‌تواند کودکان مبتلا به سندرم داون را به شدت تحت تأثیر قرار دهد.

خوابیدن

درصد بالایی از افراد مبتلا به سندرم داون دچار آپنه خواب (وقفه تنفسی در خواب) می‌شوند، که این بدان معناست که تنفس آن‌ها در طول شب با مشکل مواجه می‌شود. در واقع آپنه خواب باعث کاهش تنفس یا توقف آن در طول خواب می‌شود.
همچنین این بچه‌ها از نظر شناختی در معرض آسیب قرار دارند و اگر این مسئله را با کمبود خواب در طول زندگی ترکیب کنید، سناریوی خوبی نخواهیم داشت. همه بچه‌های مبتلا به سندرم داون باید تا چهار سالگی غربالگری شوند.

غذا دادن

حدود نیمی از نوزادان مبتلا به سندرم داون دچار مشکلات تغذیه‌ای می‌شوند، به طوریکه نیاز به مقداری تغذیه با لوله (tube feeding) دارند. به دلیل تون عضلانی پایین (low muscle tone)، بسیاری از این کودکان خردسال در مدیریت غذا در دهان و بلعیدن آن مشکل دارند. البته شناسایی این مشکل فقط با مشاهده‌ی عادات غذایی این دسته از کودکان دشوار است.
برخی از نوزادان برای یادگیری هماهنگی مناسب ممکن است به کمک یک متخصص کاردرمانی یا یک آسیب شناس گفتاری زبان (speech-language pathologist) نیاز داشته باشند. این در حالی است، که دیگران ممکن است به یک رژیم اصلاح شده نیاز داشته باشند.

ارتباطات اولیه

این دسته از کودکان، در همه‌ی زمینه‌های رشدی، رشد کمی خواهند داشت یا اینکه خیلی با تاخیر رشد آن‌ها اتفاق خواهد افتاد. از جمله‌ی این موارد می‌توان به گفتار (اصوات واقعی) و زبان (کلمات و نمادها) اشاره کرد.
توصیه می‌شود، که برای جلوگیری از برخی مسائل رفتاری هر چه زودتر به زبان اشاره به کودکان آموزش دهید. چرا که آن‌ها قادر خواهند بود آنچه را که می‌خواهند، قبل از اینکه بتوانند آن را با دهان خود بیان کنند، از طریق اشاره و برقراری ارتباط بیان کنند. این دسته از کودکان از نظر بصری خیلی بهتر یاد می‌گیرند.
اگر در چهره این کودکان متمرکز شوید، آن‌ها اطلاعات زیادی را از حالت‌های صورت دریافت می‌کنند. به همین دلیل است که از این روش به بهترین نحو یاد می‌گیرند. علاوه بر موارد گفته شده، باید بگوییم، که کتاب‌ها نیز بسیار مهم هستند.

پشتیبانی

همه‌ی پدر و مادرهایی که به تازگی صاحب فرزند شده‌اند، به پشتیبانی و حمایت احتیاج دارند. این حمایت و پشتیبانی برای والدینی که نوزادشان یک کودک مبتلا به سندرم داون است، نیز باید برقرار باشد. اجازه دهید دوستان و اعضای خانواده‌‌ی شما برای کمک به شما کاری کنند و شما را حمایت کنند تا شما و همسرتان بتوانید مدتی را با یکدیگر وقت بگذرانید. از اینکه از دوستان و خانواده‌‌ی خود درخواست کمک کنید، نترسید.
علاوه بر کمک اطرافیان به دنبال گروه‌های پشتیبانی باشید، تا بتوانید از این طریق با والدینی که مثل شما دارای کودکان سندرم داون هستند، آشنا شوید. شما با برقراری ارتباط با این دسته از والدین می‌توانید احساس بهتری داشته باشید، چرا که آن‌ها شما را می‌توانند درک کنند، چرا که تجربه‌های مشترکی مثل شما داشته‌اند. همچنین ممکن است بتوانید بفهمید، که چه چیزی در آینده در انتظار شما است.

احتمالا اگر از والدینی که مدت‌هاست با فرزند سندرم داونی خود زندگی می‌کنند، بپرسید که از وضعیت خود راضی هستند یا خیر؟ احتمالا در بیشتر موارد این پاسخ را “ما واقعا از کودکی که داریم خوشحال و خرسند هستیم.” دریافت خواهید کرد.

در همین راستا، ما توصیه می‌کنیم، در مقاله‌ی درسی که قرنطینه درباره‌ی پسر سندرم داونی ام به من آموخت. در مورد تجربه‌های یک مادر و فرزند مبتلا به سندرم دوانش مطالعه کنید.

سخن آخر

فارغ از مطالب گفته شده، هم اکنون سعی کنید آرام باشید و فقط همین چند ماه اول را در کنار کودک خود لذت ببرید. اگر مسائل بهداشتی، رشدی یا رفتاری پدیدار شدند، خودتان یاد می گیرید که در صورت بروز با آن‌ها کنار بیایید.

ملودی مادر میلاد بیان می‌کند: “وقتی سندرم دوان پسرم تشخیص داده شد، مردم به من گفتند که من واقعاً شجاع هستم. اما این یک فکر غلط است، که زندگی با نوزادان مبتلا به سندرم داون، یک شیوه‌ی زندگی غیرممکن است، که هر کسی بتواند آن را مدیریت کند.”
او ادامه می‌دهد: “من امیدوارم که مردم از اصطلاحات پزشکی و ترس شخصی خود مبنی بر اینکه توانایی مدیریت چنین شرایطی را ندارند، هراسی نداشته باشند. من معتقدم کروموزوم اضافی کودک سندرم داونی‌ام، علاوه بر چالش‌هایی که داشته است، چیزهای دیگری نیز اضافه کرده است. عشق و محبت مضاعف، لطافت و شادی، مواردی هستند، که آن کروموزوم اضافی به همراه داشته است.”