درسی که قرنطینه درباره‌ی پسر سندرم داونی ام به من آموخت! 

مقدمه

در دوران فاصله گذاری اجتماعی و محدودیت‌های اعمال شده برای آزادی‌های شخصی ما، من یاد گرفتم تنهایی که به اجبار به من تحمیل شده است، چه حسی دارد. انزوا و گوشه گیری شرایطی است که پسرم کارتر، که با سندرم داون متولد شده است، همیشه با آن دسته و پنجه نرم کرده است. انزوا و فاصله گذاری اجتماعی، تجربیاتی است که پسرم کارتر در زندگی روزمره با آن‌ها رو به رو است. به طور غیر منتظره‌ای ویروس کرونا فرصتی را برای من فراهم کرده است تا صبور بودن و تنهایی پسرم کارتر را بیشتر درک کنم. پسر ملانی ویلیامز (Melanie Williams) با سندرم داون متولد شد. دوران قرنطینه شاید فرصتی برای درک بچه ‌های سندرم داون باشد. در این مقاله به توضیح درباره‌ی نحوه‌ی رفتار با بچه‌های سندرم داون از زبان یک مادر و تاثیر دوران کرونا در درک بچه ‌های سندرم داون پرداخته‌ایم.

کارهای مورد علاقه‌ی کارتر

پسرم در 14 سالگی بسیار شاداب و پر انرژی است. او در ضربه زدن جلو و عقب روی ترامپولین بسیار عالی است. او هفته‌ای سه بار به استخر شنا می‌رود و حرکت شنا پروانه را انجام می‌دهد. روح پسرم کارتر عاشق موسیقی است. گاهی اوقات در حیاط آواز می‌خواند طوری که همسایه‌ها نیز می‌شنوند یا اینکه ساکسوفون خود را به صدا در می‌آورد. همچنین متن آهنگ‌های مورد علاقه‌ی خود را چاپ می‌کند یا یک لیست پخش موسیقی مورد علاقه‌ی خود را بر روی تلفن همراه گوش می‌دهد. موسیقی جزو لاینفک زندگی اوست. او یک نوجوان معمولی است.

مدارس عادی

اما وقتی کارتر شروع به حضور در مدارس جامعه‌ی ما کرد (مدارس دولتی و کودکان معمولی) و در کلاس‌های آموزشی به طور منظم شرکت کرد، شرایط برای او عوض شد. من و پسرم در واقع از مسیری شروع کردیم که غیر عادی بود به عبارتی رفتن یک بچه سندرم داون به مدرسه دولتی و کودکان معمولی شاید غیرعادی باشد. ما با کمبود پشتیبانی کافی از کلاس، ناکافی بودن سطح بهداشت و احساس ترس مواجه شدیم. سیستم مدرسه برای جای دادن تفاوت‌ها و ایجاد سازگاری در بین فضای مدرسه طراحی نشده است. به عبارتی مدرسه آمادگی پذیرش کودکان غیر عادی را ندارد.

در نتیجه من مجبور شدم برای بردن پسرم به مدرسه و دفاع از حق قانونی او برای حضور در مدرسه دولتی تعیین شده، تلاش و مبارزه کنم. من تنها در جلسه‌ی مدرسه شرکت کرده بودم و به تنهایی در مقابل چهار مدیر نشسته بودم. مدیران مدرسه ترجیح می‌دادند که پسرم در یک برنامه‌ آموزش ویژه به طور جداگانه آموزش داده شود. از نظر آن‌ها ایده قرار دادن همه کودکان استثنایی در یک اتاق با همان روال قدیم “برای همه” مناسب است. به نظر می‌رسد این مناسب ترین راه حل برای افرادی که درگیر این شرایط خاص هستند، باشد. با صرف نظر از این واقعیت که ممکن است چنین محیطی برای یادگیری همه‌ی دانش آموزان مناسب نباشد.

رفتار کادر مدرسه و دانش‌ آموزان

مانند بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون، کارتر اجتماعی و شبیه به کودکان سندرم داون است. کارتر با یادگیری در کنار همسالان غیر معلول خود بیشترین بهره را می‌برد. منطقی است که او در یک محیطی باشد که فرصت‌های مثبتی برای او وجود دارد. فرصت‌هایی همچون مشاهده و یادگیری از همسالان، شرکت در برنامه‌های درسی مدارس وتوسعه توانایی خود برای مشارکت و کمک به جامعه. متاسفانه، من متوجه شدم با اینکه پسرم در مدرسه‌ی عادی در کنار بچه‌‌‌‌های دیگر قرار گرفته است، اما این به این معنی نبود که او پذیرفته شده باشد یا ارزش واقعی خود را گرفته باشد. بنابراین با آن‌ها برابر قرار نمی‌گرفت. حتی وقتی از او در مدرسه استقبال شد، به او برچسب “بچه‌ی سندرم داونی” زدند. بیشتر اوقات پسرم با ناتوانی‌هایش معرفی می‌شود. مدیران مدارس به جای شناسایی مهارت‌ها و علایق او، بیش از حد روی کمبودها و رفتارهای او تمرکز می‌کنند. پسرم کارتر از نگرش باستانی (قدیمی) دیگران در رابطه با نحوه‌ی رفتار و عدم درک بچه ‌های سندرم داون رنج می‌برد. یک مدیر مدرسه او را اخراج کرد و گفت: “شرایط او به گونه‌ای نیست که بتواند در دنیای واقعی در کنار دیگران زندگی کند.”

روابط اجتماعی

پسرم بیشتر از آن چیزی که دیگران برای او ارزش و احترام قائل هستند، او برای دیگران ارزش و احترام قائل است و به آن‌ها کمک می‌کند. پسرم کارتر شخصیت بزرگی دارد و به همان اندازه احساسات بزرگی دارد. او رفتار بچه‌گانه‌ای دارد. کارتر پر سر و صدا، همدل و دلسوز است. نگرانی پسرم برای دیگران تقریبا محسوس است. وقتی کسی صدمه ببیند، اولین کسی است که دستش را روی شانه‌هایش می‌اندازد و از او می‌پرسد حالت خوب است؟ او عمیقا به آدم‌ها اهمیت می‌دهد و آرزوی ارتباط و دوستی واقعی با دیگران را دارد. اما پسرم که از تفاوت‌های ظریف اجتماع و سنی آگاهی ندارد. او حریم شخصی را نمی‌تواند رعایت کند و برای صحبت با مردم خیلی به آن‌ها نزدیک می‌شود.

توانایی برقراری ارتباط

توانایی برقرای ارتباط کارتر با وجود یک دوره گفتار درمانی در سطح متوسط است. وقتی دیگران قادر به درک او نیستند قلبم می‌شکند. او در برقراری ارتباط با دیگران چندین بار تلاش می‌کند، تا زمانی که مشخص شود مخاطب او منصرف شده است یا تمایلی برای برقراری ارتباط با او ندارد. من می‌بینم که پسرم دستانش را به سمت بالا برده، سرش را پایین انداخته و ناامیدوارنه سرش را تکان می‌دهد. متاسفانه، نوجوانان دیگر دائما در حال فاصله گرفتن از پسرم هستند. در اکثر اوقات دیگران، کارتر را در راهروی مدرسه تنها می‌گذاشتند. او به تنهایی در راهروی مدرسه‌ می‌نشست و ناهار خود را می‌خورد و مورد بی‌توجهی قرار می‌گرفت. من نگران سلامتی روانی کارتر هستم. من نگران این هستم که پسرم کارتر افسرده شود.

تاثیر دوران قرنطینه

با شروع فاصله گذاری اجتماعی، جهان ناخواسته چند قدمی با زندگی پسرم کارتر هم قدم شده است. شاید هم اکنون و در شرایط به وجود آمده ناشی از کرونا کمی پسرم را درک کنند. در دوران قرنطینه ارتباطات و دسترسی‌ها دشوار‌تر شده است. در شرایط قرنطینه برخی از افراد ممکن است موقعیت شغلی خود را از دست بدهند همچنین برخی از سوءتفاهم‌ها منجر به ناامیدی می‌شود. عدم حمایت شخصی باعث اضطراب و تنهایی می‌شود. کودکانی که یک بار عمدا خود را در اتاق‌های خود حبس کرده‌اند و نمی‌توانند با همسالان خود ارتباط برقرار کنند، به شدت حالشان بد می‌شود و شروع به گریه می‌کنند. ماندن بیش از حد کودکان در خانه به دلیل شرایط ویروس کرونا باعث شده است که والدین نگران این مسئله که ممکن است فرزندشان افسرده شود، شده‌اند. والدینی که الان نگران افسردگی فرزندان خود هستند، شاید بتوانند من را که مدت‌هاست نگران افسردگی پسرم هستم درک کنند. فقط کودکان حساس نیستند. همه‌ی آدم‌ها به یک ارتباط واقعی نیاز دارند. همه‌ی ما نیاز داریم که توسط افراد دیگر درک شویم و برایمان ارزش قائل شوند.

شرایط کاری و قرنطینه

من اخیرا هنگامی که در خانه یک مهمانی داشتم، همزمان یک تماس ویدئویی با کمیته‌ای که ریاست آن را بر عهده داشتم نیز برقرار کردم. ما به سختی دستورات کاری خود را شروع کرده بودیم که در خانه‌ی من سر و صدایی بلند شد. بچه‌ها در اتاق کناری مشغول بازی ویدئویی بودند که ناگهان صدای بدی شبیه به منفجر شدن آمد. حتی سگ نیز بیش از حد پارس می‌کرد. با عجله میکروفونم را خاموش کردم و برای خاتمه دادن به ادامه‌ی دعوای بچه‌ها رفتم. وقتی دوباره برگشتم و سعی کردم به بحث بپیوندم. مشکلی پیش آمده بود و نتوانستم صدای آن را بی صدا کنم. با وجود تمام تلاش‌های من برای شرکت در جلسه، جلسه بدون من ادامه داشت. تنها کاری که می‌توانستم انجام دهم این بود که به تماشای اطرافم بپردازم.

تلاش برای برقراری ارتباط در جامعه

همانطور که فکر می‌کردم به یاد آوردم که کارتر همیشه در حال تلاش برای مشارکت در کارهای مختلف است اما علی رغم تلاش‌های او اغلب با شکست مواجه می‌شد. من احساس غم و اندوه کردم اما همچنین سپاس گزارم چرا که بیماری ناشی از ویروس کرونا هدیه‌ای غیر منتظره به من داده بود که بتوانم پسرم کارتر را بهتر درک کنم. اگرچه غم و اندوه همه‌ی این سال‌ها را با او تقسیم کرده‌ام، اما هرگز دغدغه‌های او را از نزدیک تجربه و لمس نکرده بودم. حالا در دوران قرنطینه بیشتر می‌توانم پسرم را ببینم و درک کنم. توانایی و مقاومت او در برابر مشکلات برای من تحسین برانگیز است. او تمام تلاش خود را در کارهایش می‌کند حتی اگر کاری که انجام دهد سخت باشد. او با وجود ناامیدی اما باز هم تلاش می‌کند تا با دیگران ارتباط برقرار کند. با وجود رد شدن از سمت دیگران اما همچنان به دنبال ارتباطات واقعی است. پسرم نگرش‌های غلط دیگران و عدم درک بچه ‌های سندرم داون را تحمل می‌کند. با وجود رفتارهای سرد مردم، پسرم باز هم برای برقراری ارتباط با آن‌ها تلاش می‌کند.

نیاز ‌های هر انسان

مردم در همه جا، چه کودک و چه بزرگسال خواهان برقراری ارتباط واقعی با آدم‌های دیگر هستند. فرصتی برای دیدن آدم‌ها، احساس انرژی آن‌ها، خواندن زبان بدن افراد و دیدن اینکه آیا لبخند آن‌ها واقعی است یا خیر؟ همه‌ی چیزهایی هستند که خواستار آن هستیم. ما اکنون محدود به کلاس‌ها و گفتوگوهای اینترنتی شده‌‌ایم. داشتن اعتماد به نفس برای ایجاد ارتباطات گرم با دیگران، صرف ناهار به صورت گروهی، کمک به یکدیگر در زندگی و به اشتراک گذاشتن تجریبات یکدیگر، همه این‌ها مواردی هستند که ما تا قبل از ویروس کرونا آن‌ها را داشتیم. همه ما مشتاقانه منتظر روزهایی هستیم که شرایط عادی و طبیعی زندگی خود را از نو سر بگیریم.

امید به آینده

با شرایط به وجود آمده امیدوارم شرایط طبیعی کارتر بعد از دوران قرنطینه تغییر کند. امیدوارم همتایان و معلمین پسرم که اکنون درک عمیقی از تنهایی و زندگی مشترک با چالش‌های اجتماعی دارند، تلاش کنند تا ارتباطات واقعی با پسرم برقرار کنند. امیدوارم با او آوازم بخوانند و از او بخواهند که هر آنچه را که نیاز دارد را به آن‌ها نشان دهند. امیدوارم کسی به طور مرتب با او ناهار بخورد و همیشه در کنار او باشد. امیدوارم از همه توانایی‌ها و محبت‌های او قدردانی شود. امیدوارم دوستانی واقعی از طریق علاقه‌ی متقابل به موسیقی، شنا و بک فلیپ برای پسرم کارتر پیدا شوند.

ملانی ویلیامز با همسر و دو فرزندش در کلگری زندگی می‌کند، جایی که او به طور فعال در راستای بهبود و کیفیت دسترسی به آموزش فراگیر فعالیت می‌کند.